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Región 17/02/2017

Sanidad aboga por "reforzar" las relaciones entre comunidades para ganar presencia en Europa en materia de Enfermedades Raras

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Fuente: CARM

La consejera de Sanidad defiende en Sevilla que la Región es un "paradigma de actuaciones integrales e integradoras" en la atención a las personas con Enfermedades Raras

Sanidad aboga por

Solicitará la acreditación de nuevos CSUR que puedan optar a las Redes Europeas de Referencia

Encarna Guillén expuso el modelo regional en el VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

La Consejera de Sanidad, Encarna Guillén, abogó hoy en Sevilla por "reforzar" las relaciones entre comunidades para ganar, entre otras cuestiones, "presencia en Europa en materia de Enfermedades Raras" con el objetivo de "aprovechar al máximo las sinergias europeas, optimizar los recursos y poder avanzar más deprisa en las áreas de investigación, diagnóstico y atención sociosanitaria".

En este sentido, defendió que el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud "debería valorar el impulso de acciones que cohesionen el territorio y el sistema, que nos permitan acudir con menor esfuerzo y mayor solvencia a las Redes Europeas de Referencia, pero que, sobre todo, faciliten el acceso de las personas con enfermedades raras a los diagnósticos y tratamientos en cualquier lugar de España y evitar inequidades".

La titular regional de Sanidad recordó "el enorme esfuerzo" que, durante más de un año, se ha realizado entre el Servicio Murciano de Salud y el equipo de la Unidad de Cardiopatías Familiares y Miocardiopatía Hipertrófica de la Arrixaca "para estar en la Red Europea de Referencia de Enfermedades Cardiacas Familiares".

Encarna Guillén, que participa en el VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, organizado por el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y su Fundación Mehuer, dijo en su intervención que la Región es un "paradigma" de actuaciones "integrales e integradoras" en la atención a las personas con Enfermedades Raras.

Centro de Referencia en Enfermedades Raras

La consejera de Sanidad anunció que la Región de Murcia solicitará en la próxima convocatoria deCentros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR) la acreditación de nuevos Centros Nacionales de Referencia en Enfermedades Raras que puedan optar a la Redes Europeas de Referencia.

Los CSUR son centros o unidades sanitarias que se dedican fundamentalmente a la atención de determinadas patologías o grupos de trabajo y que dan cobertura a todo el territorio nacional, en igualdad de condiciones, independientemente de su lugar de residencia.

Guillén mostró su convencimiento de que la Región de Murcia "por su trayectoria en Enfermedades Raras y la capacidad de sus profesionales" es el lugar adecuado para acoger este segundo CSUR, "que trabajaría complementariamente al centro Creer, ubicado en Burgos".

Durante su exposición en la mesa sobre 'Estrategias Autonómicas en Enfermedades Raras', la consejera relató que se está cerrando el texto definitivo del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (PIER), que se articula sobre 10 líneas estratégicas "de las que han derivado 42 objetivos que se concretan en 183 acciones".

Mejorar la calidad de vida

Se refirió al proceso de elaboración de dicho Plan "con la participación de las asociaciones de pacientes" y la implicación del conjunto del Gobierno regional "en concreto de las consejería de Educación, Políticas Sociales y Sanidad", porque "no se trata de un lista de acciones, sino de una acción integral, con un único objetivo: mejorar la calidad de vida de las personas con Enfermedad Rara".

Guillén remarcó que antes de llegar a la elaboración de este plan "teníamos ya un largo camino recorrido y experiencia en la atención a las enfermedades raras". Así, recordó el Sistema de Información de Enfermedades Raras "clave para conocer su incidencia en la población", el Plan Regional de Cuidados Paliativos Pediátricos, que da asistencia las 24 horas del día, todos los días del año a los paciente y familias en esta situación, o la normativa regional que da acceso a los productos dietoterápicos para personas con errores innatos del metabolismo o con enfermedades de especial seguimiento.

También se refirió a la Guía de Valoración de la Discapacidad de Enfermedades Raras elaborada en la Región de Murcia "y que hasta hoy es la más completa de España, porque cataloga y establece la evaluación de un total de 30 enfermedades".

Investigación

La consejera indicó que en la Región de Murcia hay actualmente más de 150 estudios de investigación abiertos, en los que participan más de medio centenar de investigadores, y que "contamos con dos grupos en el CIBER de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III". Además, destacó que el PIER "dedica un amplio apartado al ámbito de la investigación, con la creación de una línea específica de Enfermedades Raras dentro del Plan Estratégico de Investigación Biosanitaria".

Medicamentos y resultados en salud

Además, habló de gasto farmacéutico en medicamentos huérfanos. Casi 20 millones de euros, que representa el 10 por ciento aproximadamente del total del gasto en farmacia hospitalaria de la Región de Murcia, al tiempo que resaltó que "el gran reto" de la organización sanitaria en general es "avanzar en los Medicamentos sujetos a Evaluación de Resultados en Salud (MERS)".

El Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras es una de las citas más importantes a nivel internacional, en ella se reúnen los más destacados expertos en enfermedades raras de todos los ámbitos y congrega a cientos de asistentes.

Sanidad aboga por reforzar las relaciones entre comunidades para ganar presencia en Europa en materia de Enfermedades Raras, Foto 1
Sanidad aboga por reforzar las relaciones entre comunidades para ganar presencia en Europa en materia de Enfermedades Raras, Foto 2

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