El 13 de abril de 2016 el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud aprobó la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas, entre las que incluyó la Enfermedad de Huntington (EH). Sin embargo, las medidas aprobadas para mejorar la atención y los recursos destinados a esta patología, que afecta a más de 4.000 personas en España y 15.000 viven con el riesgo de desarrollarla, aún no se han puesto en marcha.
Por ello, las principales reivindicaciones de los afectados y sus familiares pasan por la implantación de recursos socio sanitarios específicos como son centros de día y residencias especializadas o con unidades para afectados por EH en las que se tengan en cuenta las especificidades y características concretas de esta patología, la mejora del conocimiento de los organismos responsables de asignar los grados de discapacidad, dependencia o incapacidad, y la reducción del tiempo empleado para valorar y asignar resoluciones y recursos asistenciales, así como incrementar los mismos.
Sin un medicamento que modifique el curso de la enfermedad, los pacientes únicamente cuentan con tratamientos sintomáticos y procesos no farmacológicos que mejoran mucho su calidad de vida, de ahí la importancia de mejorar las ayudas e implementar centros con recursos humanos y materiales adecuados para atender a estos pacientes y sus familiares ya que, además, la idiosincrasia de la EH conlleva una carga que afecta a todos los componentes de la familia generación tras generación.
"Según la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas, la cifra de fallecidos por EH se incrementa año tras año, sin embargo no existen datos de morbilidad hospitalaria, dependencia o gasto sanitario en estos pacientes, por ello es fundamental que los objetivos marcados por la Estrategia empiecen a cumplirse. Entre ellos se encuentra promover la cooperación y funcionamiento integrado de todos los departamentos, niveles y servicios sanitarios y sociales involucrados en la mejora de la atención integral a los afectados por EH y sus familiares, la implementación de programas para ofrecer consejo genético y análisis genético, la implantación de recursos sanitarios, rehabilitadores y sociales, la creación de una red de apoyo eficaz para los cuidadores, favoreciendo su capacitación, facilitando sus gestiones sanitarias y previniendo y abordando su desgaste físico, psíquico, emocional y el riesgo de asilamiento, o el desarrollo de acciones que potencien la formación de los profesionales del sistema sanitario y social con el fin de que estos pacientes reciban una atención adecuada a sus necesidades. Desde SAE nos sumamos a todas las reivindicaciones de los afectados y trabajaremos para visibilizar la Enfermedad de Huntington, de manera que los responsables de la sanidad, los profesionales y la sociedad en general adquiera conciencia de las dificultades diarias a las que se enfrentan estos pacientes y sus familias", explica Daniel Torres, secretario de Acción Social y Formación de SAE y coordinador de la campaña.
