Esta semana ha sido reconocida internacionalmente con la Medalla de Bronce -categoría Calidad y Seguridad del Paciente- en el marco de la 44a edición del World Hospital Congress celebrada en Barcelona

Es la única en todo el Estado que ofrece tratamiento integral a niños y adolescentes con estos trastornos que no han respondido a terapias previas y que también implica a las familias en el proceso terapéutico

La media de edad de los pacientes atendidos es de 13 años, la estancia media de tratamiento terapéutico son 107 días u actualmente la Unidad cuenta con una lista de espera de 34 familias

La Unidad de Hospitalización Terapéutica del Trastorno del Espectro Autista del Hospital Universitari MútuaTerrassa (HUMT) ha cumplido recientemente un año desde su puesta en marcha y la efeméride ha coincidido con la atención a las primeras cincuenta familias, la totalidad de las cuales han conseguido importantes avances a nivel funcional y conductual, tal como se desprende de la encuesta de valoración realizada.

Liderada por la Dra. Amaia Hervás, jede del servicio de Salud Mental Infanto-Juvenil de la HUMT y referente estatal e internacional en autismo, es la primera unidad de estas características en el Estado español y su objetivo es atender y proporcionar tratamiento integral a todos aquellos niños y adolescentes con autismo que no han respondido a tratamientos previos. Pero también a sus familias, quienes son parte del proyecto y participan en el proceso terapéutico.

De los primeros setenta y cinco pacientes atendidos en el primer año, un 70% han sido niñas y un 30% niños, con una media de edad de 13 años y una estancia media de 107 días y, actualmente, la Unidad tiene una lista de espera de 34 familias de todo el Estado. En todos los casos los patrones conductuales antes del ingreso han sido bastante similares: conductas agresivas -tanto en la escuela como en el entorno familiar- así como presencia de fobias sociales y trastornos emocionales y conductuales severos -de carácter autolesivo, de aislamiento, problemáticas de desajustes alimentarios o de uso inadecuado de las nuevas tecnologías-.

“El balance de este primer año de trayectoria de la Unidad es muy positivo y el 100% de las personas atendidas han presentado mejoras notables a nivel funcional y de calidad de vida gracias a los métodos de intervención innovadores con los cuales hemos trabajado”, afirma la Dra. Hervás. Mediante estos recursos, las familias han destacado los múltiples avances conseguidos en términos sociales, relacionales, familiares y también en el ámbito escolar, así como el hecho de compartir la intervención terapéutica en un ambiente familiar a pesar de hallarse en un contexto hospitalario.

Alta especialización y abordaje intensivo con la familia como protagonista

La Unidad está concebida para las personas con autismo que tienen graves limitaciones en su funcionamiento y que requieren un tratamiento terapéutico intensivo, cuenta con profesionales altamente especializados (psiquiatras, psicólogos clínicos, terapeutas ocupacionales, trabajadores, integradores y educadores sociales, así como con expertos sensoriales, enfermería y monitores) y dispone de programas específicos para el manejo de las alteraciones de conducta mediante técnicas sensoriales y propioceptivas.

“La familia i el niño o adolescente son el centro alrededor del cual gira el proyecto y desde el inicio tuvimos claro que debían participar conjuntamente en el proceso terapéutico”, señala Hervás. Cuenta con la posibilidad de acompañamiento diurno y/o nocturno para los familiares -siempre de acuerdo con el criterio del equipo terapéutico- y se trabaja conjuntamente hacia la comprensión de la problemática de sus hijos, las limitaciones asociadas i las fórmulas de abordaje. Esto es importante, ya que es necesario tener en cuenta que el 80% de los padres de estos niños y adolescentes se sienten superados por la situación y, de hecho, el 30% de las madres y el 17% de los padres están en el rango clínico de la depresión. 

Atención individual con perspectiva comunitaria

“El motivo de ingreso más frecuente es un elevado grado de agresividad, graves problemas emocionales y conductuales asociados y, sobre todo, un desbordamiento familiar que lleva a las familias al límite de la desesperación”, asegura Hervás. De hecho, entre un 50% y un 70% de las personas con TEA tienen asociados retrasos en el desarrollo, comorbilidades de salud mental o problemas de conducta y hasta el 69% son agresivas con sus cuidadores. En consecuencia, el ingreso se articula mediante un Programa Terapéutico Individualizado, que contempla programes de intervención familiar, de apoyo conductual y escolar, planes terapéuticos integrales basados en el análisis funcional, emocional y cognitivo, abordaje farmacológico -basado en las guías internacionales- así como exploraciones médicas y pruebas complementarias.

A pesar de ser hospitalaria, tiene una orientación comunitaria y -en consecuencia- se realizan actividades tanto en el Hospital de Día de Autismo como en los entornos más cercanos. Con el objetivo de favorecer el establecimiento de rutinas, la Unidad cuenta con zonas y actividades claramente diferenciadas y dispone de programas comunes para favorecer las relaciones sociales e individuales para fomentar la autonomía.

Investigación farmacogenética como complemento de la atención terapéutica

En el Trastorno del Espectro Autista existen alteraciones genéticas que son determinantes a la hora de prescribir el tratamiento más acertado para cada paciente. En este sentido, la Fundació Docència i Recerca MútuaTerrassa desarrolla una línea de investigación farmacogenética -en estrecha colaboración con la Unidad- orientada a prever si un paciente responderá adecuadamente a un tratamiento o si puede tener dificultades en su metabolización.

En este sentido, uno de sus estudios de investigación -pendiente de publicación y liderado por la Dra. Mª Jesús Arranz, investigadora de la fundación- ha constatado que casi el 25% de las personas presenta variantes en enzimas hepáticas que predicen una alteración en el metabolismo de la medicación habitual y que hasta el 75% presenta variables genéticas que alteran la respuesta al fármaco.

¿Qué entendemos por Trastorno del Espectro Autista?

Es una alteración en el neurodesarrollo que afecta -principalmente- a dos áreas: la comunicación e interacción social y la flexibilidad del pensamiento y de la conducta. Tiene una prevalencia de 1 de cada 100 nacimientos, es cuatro veces más frecuente entre los hombres que entre las mujeres y persiste a lo largo de toda la vida. Su causa es biológica, con una influencia muy relevante de los factores genéticos.

Se hace evidente antes de los 3 años (antes de los 12 meses ya se pueden percibir señales de alerta), aunque frecuentemente se diagnostica tarde. Es muy importante poder hacer un diagnóstico precoz e iniciar el tratamiento lo antes posible, ya que se ha demostrado que, con una detección precoz, una intervención psico-educativa especializada y con la intensidad necesaria y los apoyos adecuados, las personas con TEA mejoran de manera significativa. Se calcula que actualmente en Cataluña hay aproximadamente 15.000 menores de 18 años con TEA.