Se trata de una iniciativa de CSL Behring, líder mundial en bioterapias, con la colaboración de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), junto con el valor creativo de la periodista y fotógrafa documental Ana Palacios.

La exposición fotográfica, que ya ha pasado por Madrid, Vigo y Barcelona, permanecerá en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, del 8 al 13 de mayo, para luego seguir su recorrido por los principales hospitales de referencia españoles durante 2023.

La presentación institucional ha involucrado a representantes y profesionales del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, de Fedhemo, de la Consejería de Salud de Murcia y de CSL Behring.

Según los expertos, la hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario recesivo ligado al cromosoma X, poco común, de carácter crónico y que, en España, se estima afecta a cerca de 3.000 personas.

Con el objetivo de visibilizar el impacto positivo de la investigación y la innovación en personas con hemofilia, CSL Behring, líder mundial en bioterapias, organiza, con la colaboración de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y el apoyo del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, la iniciativa HEMO. Instantes de una vida, una exposición fotográfica itinerante que recorrerá los principales centros hospitalarios de referencia en España a lo largo de 2023.

Para dar vida a la exposición, CSL Behring ha colaborado con la periodista y fotógrafa documental Ana Palacios, en una exposición que presenta los retratos e instantes de la vida de cada uno de sus seis protagonistas, que narran y ponen piel al día a día con hemofilia.

Durante la celebración del acto inaugural en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, Pablo Méndez, Head of Market Access & Public Affairs Iberia en CSL Behring Iberia, ha señalado “Agradecer al Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca su acogida a la inauguración de esta cuarta exposición de HEMO. Instantes de una vida. Visibilizar el impacto positivo que la investigación y la innovación han supuesto para los pacientes con hemofilia siempre ha sido nuestro objetivo principal”. Y añadió “Queremos dedicar un agradecimiento especial a Ana Palacios, autora de las imágenes, por el esfuerzo y cariño que ha puesto en esta exposición. Además de a Laura, Iker, Fabio, Raúl, Julio y Paco, sus protagonistas; que se prestaron desde un principio a participar y visibilizar su condición en estas magníficas fotografías”.

Juan José Pedreño Planes, Consejero de Salud de la Región de Murcia, añadió "Es un orgullo que esta exposición se celebre en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, uno de los hospitales más importantes de nuestra región. El compromiso de la Región de Murcia con los pacientes con hemofilia, y otras enfermedades poco frecuentes, siempre ha sido una de nuestras prioridades y seguiremos impulsando la investigación y la concienciación sobre esta condición. No en vano fuimos de las primeras comunidades en conseguir que la población hemofílica fuera analizada genéticamente y descubrir así seis alteraciones genéticas que no estaban descritas hasta el momento". Y añadió que "seguiremos avanzando en investigación con decisión y compromiso". 

Manuel Moreno Moreno, presidente de Asociación Regional Murciana de Hemofilia, declaró “Iniciativas como esta suponen una oportunidad perfecta para concienciar y sensibilizar a la población sobre la hemofilia, una condición todavía muy desconocida para la mayoría. Esta exposición nos permite ver de primera mano cómo, gracias a las mejoras en los tratamientos y a la investigación, se ha conseguido una mejora notable en la calidad de vida de estos pacientes”. Además, agregó “desde nuestra asociación, como siempre, dar las gracias al Hospital Virgen de la Arrixaca y esperamos que pronto sea registrado como centro de referencia en hemofilia, reconociendo así la gran labor que desempeña su equipo médico en la Región de Murcia”.

Juan Antonio García Macías, vicesecretario de Fedhemo, añadió “Los seis protagonistas de esta exposición son una perfecta representación de los miles de pacientes con hemofilia que hay en España. Invito a todos los habitantes de Murcia a aprovechar esta oportunidad y visitar esta exposición, con la que seguro conocerán un poquito más sobre esta condición que pasa tan desapercibida”.

El Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca es el cuarto centro de España que acoge la exposición HEMO. Instantes de una vida, que empezó su recorrido el 14 de febrero en el Hospital Universitario La Paz de Madrid, y que continuó su ruta por el Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo y Hospital Universitario Vall d’Hebrón en Barcelona. Ahora, la muestra permanecerá en Murcia una semana, del 8 al 13 de mayo, y continuará viajando hacia sus dos últimas paradas: Sevilla y Valladolid.

Más de 100 especialistas en hematología trabajan diariamente en la Unidad de Hematología del hospital, donde atienden anualmente alrededor de 10.000 consultas externas y a más de 400 pacientes ingresados. El jefe de Servicio de Hematología, José María Moraleda, participó en la presentación institucional destacando durante su intervención “Nuestra unidad participa en más de 35 ensayos clínicos y en más de 85 estudios con los que esperamos obtener resultados prometedores en cuanto a la detección precoz de esta patología. Desde el principio hemos trabajado con el objetivo puesto en la mejora del tratamiento y la potencial curación de esta enfermedad, y es ahora cuando estamos empezando a ver los resultados”.

Presente y futuro del abordaje de la hemofilia

La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario recesivo ligado al cromosoma X poco común[i],[ii] . En España, se estima que la hemofilia afecta a cerca de 3.000 personas, siendo la hemofilia A significativamente más frecuente que la hemofilia B, y representa aproximadamente el 80-85% de los casos[iii], [iv].

La hemofilia es una enfermedad crónica, por lo que los pacientes requieren un seguimiento integral durante toda su vida. Sin embargo, es importante destacar, según los expertos, que el tratamiento de la hemofilia ha evolucionado de forma muy importante en las últimas décadas, lo que ha permitido una mejora significativa en la calidad de vida de los pacientes con hemofilia. En este sentido, Moraleda destacó “Durante los últimos años hemos vivido avances significativos en los tratamientos, terapias y tecnologías para la detección y el tratamiento de esta enfermedad. Aunque todavía hay un largo camino por recorrer, parece que se presenta un futuro optimista, lo que es un aliciente para todos los que estamos involucrados en este gran proyecto”.