"Hemofilia desde diferentes perspectivas" es el nombre del debate con el experto sobre hemofilia que Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, organiza junto con la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, este sábado, 23 de noviembre a partir de las 10h.
La inauguración estará a cargo de Manuel Moreno, presidente de Hemofilia Murcia. Las ponencias comenzarán con Faustino García, hematólogo, y Celia González, farmacéutica hospitalaria, ambos del Hospital Virgen de la Arrixaca, quienes profundizarán en los retos de futuro y acceso a la innovación. Posteriormente, María Ángeles Peiró, rehabilitadora de este mismo centro sanitario, explicará qué hacer ante un hemartro agudo. Genética clínica y hemofilia es el tema que abordará Encarnación Guillén, jefa de área de Genética y Directora de la Estrategia UNICAS del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
La jornada se completará con el testimonio de pacientes a través de sus historias inspiradoras, un coloquio con profesionales sanitarios y un homenaje a Ana Torres, psicóloga de la Asociación Regiona, Murciana de Hemofilia, recientemente fallecida.
Los debates con el experto forman parte de las iniciativas organizadas por Sobi para apoyar a las asociaciones de pacientes y facilitar la vida de las personas con enfermedades raras y sus familias, en este caso la hemofilia. Cuentan con la participación de pacientes, asociaciones y profesionales sanitarios y tratan de mejorar el conocimiento sobre temas que afectan a la vida de las personas con este tipo de patologías, con el objetivo de que puedan vivirla de manera plena.
"En Sobi Iberia tenemos un camino claro: transformar y mejorar la vida de las personas con enfermedades raras. En este propósito se enmarcan los debates con el experto, trabajando de manera conjunta y cercana con los pacientes y sus asociaciones y promoviendo una visión integral de la hemofilia", afirma Beatriz Perales, responsable de Relaciones Institucionales, Acceso, Pacientes y Comunicación de Sobi Iberia.
