Más de 150 edificios y monumentos emblemáticos, entre ellos las sedes del Congreso y el Senado,vuelven a iluminarse este 23 de junio gracias a la implicación de decenas de entidades públicas, principalmente ayuntamientos.
El objetivo esvisibilizar esta enfermedad rara, actualmente sin cura, que tienen diagnosticada entre 400 y 450 personas en España, e impulsar su investigación con la campaña Día D, presentada hace unos días con la colaboración del Parque Científico de la Universidad Miguel Hernández.
Los últimos 12 meses han dejado hitos y logros importantes, como la consecución de un laboratorio propio de investigación en Elche o la inclusión del síndrome en el Diccionario Panhispánico de Términos Médicos, un tiempo en el que hemos lamentado, además, el fallecimiento de la descubridora de la enfermedad, Charlotte Dravet.
La Fundación Síndrome de Dravet reivindica una vez más concienciación social y fondos para financiar la investigación con motivo de la celebración, como cada 23 de junio, del Día Internacional del Síndrome de Dravet. En este contexto, la fundación se encuentra inmersa, desde hace pocos días, en el desarrollo de una campaña de concienciación, denominada Día D, impulsada junto con el Parque Científico de la Universidad Miguel Hernández (PCUMH) de Elche. Con esta iniciativa, ambas entidades buscan visibilizar y concienciar sobre esta enfermedad rara, que padecen en España, según los últimos registros, entre 400 y 450 personas, y que se caracteriza porcrisis epilépticas incontroladas desde el primer año de vida, acompañada de comorbilidades como retraso cognitivo, problemas motores y del habla, en la conducta y en el sueño y signos de espectro autista, entre otras. Cuenta, además, conentre un 15% y un 20% de mortalidad prematura, principalmente debido a SUDEP (muerte súbita por epilepsia).
Con motivo de este día internacional, más de 150 edificios y monumentos emblemáticos, entre ellos algunos tan importantes como los edificios del Congreso de los Diputados y el Senado, en Madrid; el Palau de la Generalitat en Barcelona; el Pazo de Raxoi en la plaza del Obradoiro de Santiago de Compostela o el Complex Central delsMossosd'Esquadra (sede central de los Mossos)enSabadell, vuelven a iluminarse y las familias afectadas organizan quedadas en numerosas ciudades en torno a estos emplazamientos.Multitud deayuntamientos y otras administraciones públicashan colaborado con esta iniciativa como muestra de apoyo a las familias que sufren estaenfermedad rara e incurable.
Los últimos 12 meses han sido especialmente intensos para las familias de pacientes con síndrome de Dravet. De este modo, este 23 de junio celebramos hitos y logros importantes que se han conseguido recientemente, como ha sido el caso del laboratorio propio para investigación que la Fundación ha conseguido abrir en Elche gracias a los fondos recaudados; la inclusión del síndrome de Dravet en el Diccionario Panhispánico de Términos Médicos, lo que ha sido interpretado por la Fundación como un paso importante para la concienciación y la investigación. El pasado 9 de mayo, además, lamentábamos la muerte de la doctora Charlotte Dravet, descubridora de la enfermedad en 1978, y a la que la Fundación ha agradecido siempre su dedicada implicación en las jornadas y conferencias organizadas para la divulgación del síndrome y las novedades en el desarrollo de terapias y tratamientos.
Desde la Fundación se recuerda, en este Día Internacional, que cada ciudadano puede aportar su granito de arena en la lucha contra la enfermedad y la búsqueda de una cura, tanto dando visibilidad a la enfermedad participando en los centenares de eventos que organizan las familias afectadas ya iniciativa RetoDravet, orientada principalmente al deporte;así como compartiendo los testimonios de pacientes y familiares en las redes sociales, como con los donativos a la fundación que suponen un impulso a la investigación y permiten a la entidad contribuir al bienestar de las familias mediante numerosas actividades, entre ellas un fondo de solidaridad, respiro familiar y acciones de ocio inclusivo.
