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Entrevista a Juana Mari Pérez, afectada de la enfermedad rara "miastenia gravis"

Fuente:

Y a Chescos Romera "El León de las Terreras", que nos cuenta más detalles sobre la Fundación León de Miastenia Gravis-ARI

La miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular autoinmune y crónica caracterizada por grados variables de debilidad de los músculos esqueléticos (los voluntarios) del cuerpo. La denominación proviene del latín y el griego, y significa literalmente «debilidad muscular grave», tal y como recoge Wikipedia.

La miastenia gravis es una enfermedad rara o de baja prevalencia, es decir, las padecen menos de una persona de cada dos mil. Se estima que afecta a 9.000 personas en España.

Empieza con un cuadro insidioso de pérdida de fuerzas, que rápidamente se recuperan con el descanso pero que reaparece al reiniciar el ejercicio.

La característica principal de la miastenia gravis es una debilidad muscular que aumenta durante los períodos de actividad y disminuye después de períodos de descanso. Ciertos músculos -como los que controlan el movimiento de los ojos y los párpados, la expresión facial, la masticación, el habla y la deglución (tragar)-, a menudo se ven afectados por este trastorno. Los músculos que controlan la respiración y los movimientos del cuello y de las extremidades también pueden verse afectados, pero, por fortuna, más tardíamente.

La mayoría de las personas afectadas por una miastenia gravis desarrollan «miastenia ocular» en la etapa inicial de la enfermedad, la cual causa que los músculos que controlan el movimiento del ojo y los párpados se afecten, provocando una caída del párpado, visión borrosa o visión doble.

Entrevista a Juana Mari Pérez, afectada de la enfermedad rara miastenia gravis - 1, Foto 1
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