La IV Jornada Regional de Enfermedades Raras se desarrolla en Molina de Segura el sábado 24 de febrero, de 09.00 a 14.00 horas, en el Auditorio Virginia Martínez Fernández (en el MUDEM), organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Ayuntamiento de Molina de Segura y el Hospital de Molina, con la colaboración del Servicio Murciano de Salud y la Fundación de Estudios Médicos de Molina de Segura (FEM).
El evento ha sido presentado en rueda de prensa hoy lunes 19 de febrero, por la Alcaldesa de Molina de Segura, Esther Clavero Mira, el Presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela, el Director Adjunto del Hospital de Molina, Francisco Menchón Galiana, la Concejala de Salud Pública, Esther Sánchez Rodríguez, y el Delegado de FEDER en la Región de Murcia, David Sánchez González.
El programa de la jornada contempla las siguientes actividades:
09.00 h.: recepción y acreditación.
09.30 h.: mesa 1 sobre Experiencias innovadoras del movimiento asociativo en Enfermedades Raras. Modera: David Sánchez González, Delegado de FEDER-Murcia. Asociación de Enfermedades Raras D´Genes: Presentación Primera Guía Educativa X-Frágil. Ponente: Encarna Bañón Hernández, Psicóloga y coordinadora técnica de la Asociación D´Genes. Asociación de afectados de la Retina de la Región de Murcia (RETIMUR): Aquí lo tenemos en cuenta. Ponente: Joaquín P. Sánchez Onteniente, Jefe de Sección de baja visión y rehabilitación de la Clínica Universitaria de Visión Integral de la Universidad de Murcia. Asociación de familiares y personas afectadas por Lipodistrofias (AELIP): Visibilidad de la Guía de Diagnóstico y Tratamiento de Lipodistrofias. Ponente: Naca Eulalia Pérez de Tudela, Presidenta de AELIP. Soldados de AINARA: proyección documental Una lucha contra el tiempo. Presenta: Ana Vanesa Gómez Pérez, Psicóloga de Soldados de AINARA.
10.30 h.: mesa inaugural. Participan: la Alcaldesa de Molina de Segura, Esther Clavero Mira, el Consejero de Salud de la Región de Murcia, Manuel Villegas García, el Presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela, el Director Gerente del Hospital de Molina, Dr. Pedro Hernández Jiménez, la Concejala de Salud Pública, Esther Sánchez Rodríguez, y el Delegado de FEDER en la Región de Murcia, David Sánchez González.
11.00 h.: Pausa.
11.30 h.: ponencia sobre Importancia de la rehabilitación neurológica multidisciplinar. Modera: Dr. Pedro Hernández Jiménez, Director Gerente del Hospital de Molina. Ponente: Vanessa Carrión Téllez, terapeuta ocupacional del Hospital de Molina y Fundación Casa Verde.
12.00 h.: mesa 2 sobre Más que pacientes: pinceladas para promover un papel más activo y responsable. Modera: Dr. Pedro Hernández Jiménez, Director Gerente del Hospital de Molina. La importancia del paciente en las Enfermedades Raras. Ponente: Fidela Mirón Torrente, Vicepresidenta de FEDER. Plan Integral de Enfermedades Raras. Ponente: María Teresa Martínez Ros, Directora General de Planificación, Investigación, Farmacia, y Atención al Ciudadano de la Región de Murcia. Investigación Traslacional de Enfermedades Raras. Ponente: Dra. Encarna Guillén Navarro, Jefa de Sección Genética Médica, del Servicio de Pediatría del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, y Jefa del GRUPO investigación EERR IMIB-ARRIXACA CIBERER ISCIII.
13.00 h.: mesa 3 sobre Mejorando la calidad de vida de los pacientes: servicios especializados. Modera: José Rubén Martínez Egea, Coordinador de Actividad Física y Salud de AFESMO. Atención temprana y Enfermedades Raras. Ponente: Julio Pérez López, Catedrático del Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación de la Universidad de Murcia. Intervención en el medio acuático desde la fisioterapia y la educación física. Ponentes: Guadalupe Álvarez Rodríguez, fisioterapeuta de la Asociación D´GENES; y Manuel Vicente Móndejar, Responsable de Deporte Adaptado del Ayuntamiento de Molina de Segura.
14.00 h.: clausura.
Las inscripciones deben realizarse en: www.molinadesegura.es, o en Secretaría Técnica (Concejalía de Deporte y Salud, en el número de teléfono 968 38 85 20, de lunes a viernes, de 08.00 a 15.00 horas). La inscripción es obligatoria y gratuita para todos los asistentes a la jornada, e incluye desayuno, documentación de la jornada, diploma de asistencia, y servicio de respiro familiar.
Por otra parte, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Ayuntamiento de Molina de Segura, el Hospital de Molina, y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con la colaboración de otras entidades, han organizado la 7ª Carrera Solidaria por la Esperanza, que tendrá lugar el domingo 25 de febrero, con salida en la Plaza de España, a las 11.30 horas, sobre un circuito 500 metros, en el Parque de la Compañía, durante una hora. Donación económica voluntaria a favor de FEDER. Inscripción gratuita, desde una hora antes de la salida, y sorteo de numerosos regalos. A las 10.30 horas, en el mismo lugar, sesión de zumba y juegos populares.
