Más de 200 autobuses de la compañía de transporte interurbano circulan por municipios como Alcorcón, Fuenlabrada o Móstoles con información sobre este síndrome con el objetivo de darle visibilidad y sensibilizar a la sociedad.
Este síndrome comienza a manifestarse en el primer año de vida, con crisis desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente a fármacos. Además, ocasiona retrasos cognitivos, motores y del habla.
Arriva Madrid, la operadora de autobuses interurbanos del suroeste de la Comunidad, y la Fundación Síndrome de Dravet han puesto en marcha la campaña "Autobuses de solidaridad" para difundir en los autobuses de la compañía información sobre esta enfermedad. El síndrome de Dravet, también llamado epilepsia mioclónica severa de la infancia, afecta a uno de cada 16.000 nacimientos, por lo que se considera una enfermedad rara, y tiene una tasa de mortalidad de alrededor de un 15 por ciento.
Así, los más de 200 buses de Arriva Madrid llevan rotulada la imagen de la campaña "Autobuses de solidaridad" y, además, las pantallas de los vehículos proyectarán un vídeo divulgativo de la Fundación Síndrome de Dravet. Con esta iniciativa, Arriva y la Fundación Síndrome de Dravet tratan de dar visibilidad a esta enfermedad entre los viajeros del transporte público, así como entre conductores y viandantes.
El síndrome de Dravet se origina por una mutación del gen SCN1A y comienza a manifestarse en el primer año de vida, con crisis desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente a fármacos. Además, ocasiona graves retrasos cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales.
Francisco Vilches, Director General de Arriva Madrid, ha destacado que "esta es una iniciativa que se enmarca en nuestro programa de Responsabilidad Social Corporativa y que refleja el compromiso de la compañía por apoyar y dar visibilidad a los colectivos más desfavorecidos de nuestro entorno".
Por su parte, José Ángel Aibar, presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, señaló: "En nuestra fundación solemos decir que lo que no se conoce, no se investiga y lo que no se investiga no se cura, por lo que este tipo de campañas de sensibilización nos ayuda a incrementar el conocimiento del síndrome de Dravet a todos los niveles".
Arriva Madrid
Con sede en Alcorcón, Arriva Madrid es la operadora de autobuses interurbanos del suroeste de la Comunidad de Madrid. Con más de 750 empleados y una flota de más de 200 autocares, la compañía transporta más de 35 millones de viajeros al año a poblaciones como Alcorcón, Móstoles, Fuenlabrada, Navalcarnero y Villaviciosa de Odón, entre otras. Arriva Madrid está integrada en Arriva, con un equipo que en España supera los 1.000 empleados. El Grupo Arriva es el mayor operador de servicios de transporte público de Europa, donde cuenta con 62.000 empleados y opera en 14 países de la UE.
Síndrome de Dravet
El Síndrome de Dravet, también llamado epilepsia mioclónica severa de la infancia, afecta a uno de cada 16.000 nacimientos, por lo que se considera una enfermedad rara, y tiene una tasa de mortalidad de alrededor del 15 por ciento. Se origina por la mutación de un gen, el SCN1A, y comienza a manifestarse en el primer año de vida del niño, con crisis desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales.
Fundación Síndrome de Dravet
La Fundación Síndrome de Dravet, la organización nacional de pacientes con Síndrome de Dravet, fue creada en 2011 por un grupo de padres con niños afectados por esta enfermedad rara. Su objetivo principal es el de promover y garantizar el desarrollo de la investigación en el entorno de este síndrome para conseguir avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar fármacos y tratamientos efectivos que permitan mitigar e incluso eliminar las consecuencias de la enfermedad.
La Fundación Síndrome de Dravet es miembro de Feder, Eurordis y de la Federación Europea del Síndrome de Dravet, organización de la que es además fundadora. Además, la Fundación Síndrome de Dravet ha recibido recientemente el Premio Epilepsia por parte de la Sociedad Española de Neurología, que supone el reconocimiento a personas y entidades que han realizado actividades de promoción de la Neurología en el ámbito científico, institucional o social.
