El ministro de Cultura y Deporte, José Manuel Rodríguez Uribes, ha mantenido un encuentro con deportistas con ELA esclerosis lateral amiotrófica, participantes de la expedición TeidELA 04.
José Manuel Rodríguez Uribes ha participado hoy en un encuentro, muy emotivo, con los deportistas Jaime Lafita, Miguel Ángel Roldán, Pablo Olmos e Itziar Santisteban, protagonistas de la expedición TeidELA Ruta 04 y que padecen la enfermedad esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Han contado su gesta de subir al Teide y su motivación como reivindicación de la vida y la visibilización de la terrible enfermedad que es la ELA.
Esta expedición a la cumbre del Teide nace con el objetivo de sensibilizar sobre esta enfermedad y reivindicar la implicación de las instituciones en la investigación y visibilización de la misma. Los deportistas Jaime Lafita y Miguel Ángel Roldán han realizado la expedición físicamente desde altitud 0 m hasta la cima del Teide. Pablo Olmos e Itziar Santisteban realizaron la ascensión desde su mente, su inmovilidad no les ha impedido ser parte de la expedición.
"Son todos un ejemplo de dignidad y fuerza, un referente admirable en estos momentos que estamos viviendo" ha afirmado el ministro de Cultura y Deporte José Manuel Rodríguez Uribes. El ministro ha escuchado el relato de la gesta y sus motivaciones "Nos hemos comprometido a colaborar juntos en los próximos proyectos y retos para visibilizar una enfermedad como es la ELA", han declarado.
Desarrollar empatía con las personas que tienen la enfermedad de la ELA, trabajar en equipo, compañerismo, solidaridad, amistad, la importancia del esfuerzo, el sacrificio, el afán de superación y desarrollar una actitud optimista ante las dificultades de la vida, confianza en uno mismo, refuerzo de la autoestima son valores que ha tratado de fomentar TeidELA Ruta 04, y así lo han transmitido en el encuentro mantenido con el ministro de Cultura y Deporte, en el que también han participado la ministra de Educación y Formación Profesional, Isabel Celaá, y el portavoz del Grupo socialista en el Congreso Ander Gil.
El reto TeidELA Ruta 04
Jaime Lafita, Miguel Ángel Roldán, Pablo Olmos e Itziar Santisteban, tiene la enfermedad de ELA. Pablo Olmos e Itziar Santisteban, debido al avance de dicha enfermedad, hace que sus cuerpos no hayan podido ir físicamente a realizar esta ascensión; aun así, siguen unidas en una misma cordada. De manera simbólica estas dos personas que no pueden ascender a la montaña han escrito un mensaje insertado en una botella que el mar Atlántico ha recogido en la playa a cota 0 m e inicio del Reto TeidELA Ruta 04. Este mensaje ha sido recogido por sus compañeros de cordada y de enfermedad al hollar la cima del Teide. En ese lugar, sobre esos 3.718 m de altitud, han podido leer el mensaje al mundo entero. Mensaje de ánimo y esperanza. Una llamada a la investigación para encontrar una cura para la ELA y de esta manera vencerla para siempre. Conseguir hollar la cima de esta montaña es algo más que un reto deportivo, han querido lanzar al mundo un mensaje de unidad, superación y esperanza para conseguir derrotar a esta enfermedad, la ELA.
La enfermedad ELA
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), a menudo conocida como la "enfermedad de Lou Gehrig", es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal. Las neuronas motoras van del cerebro a la médula espinal y de la médula espinal a los músculos de todo el cuerpo. Con el tiempo, la degeneración progresiva de las neuronas motoras producida por la ELA ocasiona la muerte de éstas. Cuando mueren las neuronas motoras, el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento de los músculos. Debido al efecto progresivo sobre la acción de los músculos voluntarios, las personas en las etapas finales de la enfermedad pueden quedar totalmente paralizadas. Si bien la expectativa de vida de una persona paciente con ELA promedia aproximadamente dos a cinco años a partir del momento del diagnóstico, esta enfermedad es variable y muchas personas llevan una vida de calidad durante cinco años o más. Más de la mitad de todas las personas pacientes viven más de tres años después del diagnóstico.
