El Sindicato de Técnicos de Enfermería (SAE) se suma, un año más, al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año FEDER celebra bajo el lema Porque cada pERsona importa, una campaña que quiere reivindicar un acceso equitativo a los avances en investigación actualmente, sólo el 20% de las 6.528 enfermedades raras identificadas se están investigando-, pues así se mejorarían los diagnósticos tempranos el tiempo medio de diagnóstico desde la aparición de los primeros síntomas supera los seis años- y los tratamientos.

La desigualdad en investigación o en el acceso a pruebas ya implementadas en el cribado neonatal, por ejemplo, algunas Comunidades Autónomas criban el mínimo de 12 patologías y otras más de 40- frenan el avance equitativo en el acceso a los recursos sanitarios y sociales, pues, a las limitaciones físicas asociadas a cada una de las patologías, hay que sumar el estigma, el aislamiento y la incertidumbre que acompañan a los afectados y las familias. Por ello, no debemos olvidar poner el foco en los desafíos comunes: el miedo, la soledad, o la falta de oportunidades y recursos para mejorar su calidad de vida, se convierten en los principales escollos del día a día de estos pacientes.

Para ello, es fundamental establecer un marco político, social y educativo que oriente la implementación de planes y estrategias nacionales, así como poner en marcha programas, tecnologías y enfoques innovadores, impulsados por las necesidades de los pacientes, que garanticen la integración en los diferentes niveles formativos, en el mercado laboral o en las actividades de ocio.

"La inversión en investigación es la única manera de conseguir una equidad sanitaria que garantice a los afectados diagnósticos tempranos y tratamientos adecuados, y la visibilización de estas patologías es el camino hacia una inclusión real en la sociedad. Es responsabilidad de todos los agentes implicados conseguirlo y procurar una mejor calidad de vida a los más de tres millones de españoles que conviven con alguna de las más de 7.000 enfermedades raras que se estima que existen", explica Daniel Torres, secretario de acción social y formación de SAE.