La Federación Española de Enfermedades Raras inaugura su nueva sede en Murcia

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La Federación Española de Enfermedades Raras inaugura su nueva sede en Murcia

El Ayuntamiento de Murcia cede unas instalaciones en el edificio municipal de la Plaza Bohemia, muy próximo al Hospital Morales Meseguer. La delegación murciana engloba a 15 asociaciones de enfermedades raras y dispone de un equipo de cuatro profesionales que prestan apoyo y atención psicosocial de manera gratuita.

El alcalde de Murcia, José Ballesta, junto al concejal de Educación, Relaciones con Universidades y Patrimonio, Rafael Gómez, inauguró hoy la nueva sede de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la ciudad de Murcia; unas instalaciones cedidas gratuitamente por el Ayuntamiento en el edificio municipal de la Plaza Bohemia.

FEDER se traslada así de su antigua sede en Totana a la capital de la Región, cumpliendo una reivindicación histórica de la delegación murciana, que desde hoy podrá prestar atención directa a los pacientes y sus familiares en una ubicación cercana a los principales hospitales de la Región (el Morales Meseguer es el más próximo) y de fácil acceso en transporte público.

Se calcula que en la Región de Murcia hay entre 85.000 y 100.000 casos diagnosticados y se conocen unas 7.000 enfermedades raras en todo el mundo.

“La nueva sede de FEDER va a dar una mayor visibilidad pública a la delegación murciana, avanzando así en la defensa de los derechos de este colectivo cuya lucha es un ejemplo de determinación y lucha incansable, que requiere el apoyo unánime del conjunto de instituciones y agentes sociales”, destacó José Ballesta.

FEDER es un organismo nacional que cuenta con 324 asociaciones adheridas y siete delegaciones en España, una de ellas en Murcia, desde que en 2009 naciera de la mano de la Asociación de Enfermedades Raras Degener.

La delegación murciana engloba a 15 asociaciones de enfermedades raras y dispone de un equipo de cuatro profesionales (dos trabajadores sociales, un administrativo y un psicólogo), que prestan apoyo y atención psicosocial de manera gratuita.

Además de la atención del equipo de profesionales de la delegación murciana, los pacientes pueden acceder al conjunto de servicios que proporciona FEDER España: apoyo psicológico, información y orientación, defensa de derechos y asesoría jurídica, voluntariado, respiro familiar e inclusión en colegios.

La nueva sede de FEDER Murcia dispone de varios despachos y una sala de reuniones. Se ha establecido en un local en planta baja del edificio Belén, que es propiedad municipal y que la delegación comparte junto a otras dependencias municipales como la Junta de Distrito de Santa María de Gracia y la Federación de Asociaciones de Vecinos.

Al acto de inauguración también asistieron el consejero de Salud, Manuel Villegas, el delegado de FEDER España, Juan Carrión, y el delegado de FEDER Murcia, David Sánchez.

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