Murcia.com

AELIP participa en una jornada de trabajo promovida por FEDER

Fuente:

Para trasladar la problemática de los pacientes con Lipodistrofia en el acceso a tratamientos

AELIP participa en una jornada de trabajo promovida por FEDER

La Asociación Internacional de familiares y afectados de Lipodistrofias (AELIP), participó en la jornada ‘Desayuno sobre retos de acceso a diagnóstico y tratamiento en enfermedades raras’ organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). 

Se trata de un comité motor base.  Un proyecto que, desde FEDER, se está desarrollando para identificar las dificultades de acceso a medicamentos.

Dicho proyecto se enfoca en el análisis de las dificultades que enfrenta el colectivo de personas que conviven con enfermedades raras a la hora de tener acceso a tratamientos específicos y tiene como objetivo desarrollar un análisis específico y útil con el que obtener herramientas para la incidencia política.

Para ello, además de una recogida pormenorizada de información y de un trabajo que se desarrolla con las asociaciones miembro de FEDER, se quiere vehiculizar esta acción a través de un comité motor.

 AELIP expuso en dicha reunión la actual negativa de la Comisión Interministerial del medicamento y precio ante la resolución expresa de no financiación de metreleptina (único tratamiento autorizado en Europa para las Lipodistrofias) por el sistema nacional de Salud.

 AELIP que estuvo representada por su director Juan Carrión Tudela y el Trabajador Social José Jerez Ruiz responsable del servició de información y orientación en Lipodistrofias (SIOLIP) traslado la actual situación a la que se enfrentan los pacientes y las familias afectadas por la patología y las acciones que pretenden desarrollar para apoyar jurídicamente a los pacientes que requieran el acceso al tratamiento. 

AELIP participa en una jornada de trabajo promovida por FEDER - 1, Foto 1

Comenta esta noticia en Facebook

Si quieres realizar algún comentario sobre esta noticia a los administradores de Murcia.com, rellena el siguiente formulario:

Enviar notificación Código: 2021615
El titular de los datos personales, recogidos en este formulario, autoriza expresamente a Alamo Networks, S.L.U. a tratar dichos datos de forma informótica y poderlos incorporar a su base de datos. El usuario podrá ejercer los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición de sus datos de carácter personal, en los términos establecidos por la LOPD, en el domicilio fijado en C/ Alamo 8, 30850,Totana (Murcia). Para su mayor comodidad podrá ejercer los derechos también por correo electrónico en la dirección info@murcia.com
Murcia.com
Este sitio web utiliza cookies para facilitar y mejorar la navegación. Si continúas navegando, consideramos que aceptas su uso. Más información