El Servicio de Información y Orientación en Lipodistrofias (SIOLIP) de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha atendido más de 20 consultas relacionadas con las lipodistrofias en los primeros 5 meses de 2021.
Este servicio ha recibido consultas relacionadas con estas patologías tanto por parte de profesionales sanitarios, estudiantes, representantes de asociaciones, así como familiares y afectados por Lipodistrofia.
El buen posicionamiento de las webs de AELIP sumado al hecho de que la entidad tiene alojada su web en dominios de España Reino unido, Francia, Portugal y Alemania, ha permitido recibir consultas de países tales como México, Perú, Colombia, Argentina, Chile, Canadá, Reino unido, Italia, Francia o Alemania entre Otras.
El 60% de las consultas se recibieron vía web y email. El otro 40% restante se ha completado con consultas recibidas a través de llamadas telefónicas y vía WhatsApp.
Estos datos reflejan, a juicio de AELIP, la importancia de estar presente en Internet vía web y redes sociales y de adaptar este servicio a las nuevas tecnologías.
Las Lipodistrofias infrecuentes son unas enfermedades ultra raras con una prevalencia muy baja entre la población, lo que hace que se pueda hablar de una gran demanda del servicio si se analiza el número de consultas recibidas en este tiempo en proporción a la incidencia de ésta.
La presidenta de AELIP Naca Pérez de Tudela Cánovas, quiere agradecer personalmente a los principales financiadores de este servicio, obra social la Caixa, fundación de trabajadores ELPOZO, ayuntamiento de Murcia, consejería de familia y sanidad de la región de Murcia, Federación Española de Enfermedades Raras FEDER a través de la convocatoria de IRPF estatal y a la compañía farmacéutica AMRYT. Gracias por ayudarnos a seguir ayudando.
Las personas que deseen contactar con el SIOLIP pueden hacerlo a través de WhatsApp en el número de teléfono +34 692 39 78 40; a través de las redes sociales en las que está presente AELIP (Twitter, Facebook o Instagram); o vía e-mail en el correo electrónico info@aelip.org
