El Pleno del Ayuntamiento de Murcia ha aprobado esta mañana la adhesión a la Declaración Institucional del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, promovida por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con motivo de la conmemoración que tendrá lugar el próximo sábado 28 de febrero.

Esta Declaración, impulsada por FEDER en representación de 442 organizaciones de pacientes de toda España, establece como prioridad fomentar la investigación y el conocimiento científico. Su objetivo es mejorar el diagnóstico precoz de las enfermedades raras y favorecer el desarrollo de nuevas terapias que beneficien a quienes conviven con estas patologías.

Además, la Declaración busca garantizar que todas las personas tengan acceso en condiciones de equidad a las pruebas diagnósticas, así como a los tratamientos, terapias y recursos especializados que necesiten, con el fin de reducir desigualdades y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

Bajo el lema "Porque cada pERsona importa", el texto reclama el compromiso de las administraciones públicas para reducir las desigualdades que afectan a las personas con enfermedades raras y a quienes las cuidan. Se estima que entre el 6% y el 8% de la población convive con alguna enfermedad rara. Aplicando esta prevalencia al municipio de Murcia, aproximadamente entre 30.000 y 35.000 personas podrían estar afectadas. En España, la cifra total supera los tres millones de personas.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra con el objetivo de concienciar a la ciudadanía y situar en la agenda pública las necesidades de quienes conviven con estas enfermedades y de sus familias. En Europa, se considera enfermedad rara aquella cuya prevalencia es inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes. Aunque cada una afecta a un número reducido de personas, en su conjunto representan un importante reto sanitario y social.