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IU+LV propone crear una oficina de atención a personas con enfermedades raras

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IU+Los Verdes en la Asamblea regional ha presentado una moción por la que solicita la creación de una oficina de atención a personas que padezcan enfermedades raras y a sus familiares, así como la puesta en marcha de una campaña de difusión que informe acerca de este tipo de patologías.

Así lo anunció hoy el diputado autonómico de IU+Los Verdes, José Antonio Pujante, quien subrayó que el fin de esta iniciativa es "aliviar la situación de desconocimiento" por la que atraviesan las personas que las sufren, que en la Unión Europea (UE) son unos 36 millones y en España alrededor de tres.

Pujante explicó que las enfermedades raras, también denominadas de baja prevalencia, son en la mayoría graves, ponen en peligro la vida o son crónicamente invalidantes, influyen en la autonomía y en los derechos básicos del paciente, y suponen una carga psico-social para su entorno familiar.

El grupo parlamentario de IU+Los Verdes solicita asimismo al Consejo de Gobierno que se dirija al Ejecutivo central para que éste se comprometa a "dar un mayor impulso" a las políticas sobre enfermedades raras, con el fin de que exista información suficiente acerca de este conjunto de dolencias.

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