En los próximos días y a través del teléfono 902 18 17 25 cualquier persona que quiera podrá realizar consultas sobre enfermedades raras.
La trabajadora social recientemente contratada por la Federación Española de Enfermedades Raras en Murcia ha tenido la oportunidad de realizar un ciclo formativo en el centro de referencia estatal de atención a personas con enfermedades raras y sus familias, que permite poner en funcionamiento en la Región de Murcia el Servicio de Información y Orientación (SIO).
Esta trabajadora social va a formar parte del equipo profesional que atiende este programa en las diferentes comunidades donde FEDER tiene delegación.
FEDER Murcia quiere agradecer a Estrella Mayoral, trabajadora social de FEDER, por la excelente coordinación de este proyecto.
¿Qué es el SIO?
El Servicio de Información y Orientación en Enfermedades Raras (SIO) es un servicio único en España.
Supone el termómetro más importante de la situación de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias en España.
El SIO busca dar respuesta a dos de las necesidades expresadas por los afectados, familiares y profesionales de la salud: la falta de información sobre enfermedades raras (ER) y el asilamiento que sufren los afectados.
Se trata de un Servicio que trabaja con una base de datos a nivel nacional que nos permite crear redes de pacientes, romper la cadena de aislamiento, dispersión y soledad en que se encuentran y, además, constituye el canal de información y apoyo para este colectivo.
¿Qué ofrece?
*Facilitar toda la información y recursos recogidos de los propios pacientes.
Para ello, FEDER ha implementado una base de datos nacional y accesible a los técnicos de FEDER con un tratamiento de máxima confidencialidad.
El SIO actúa así como fuente de información y documentación.
*Amortigua el impacto del diagnóstico, la angustia ante la falta de tratamiento y la incertidumbre de la desinformación.
En muchas ocasiones los profesionales que atienden el Servicio realizan labores de acompañamiento, contención y soporte emocional.
* Traslada las necesidades y reivindicaciones de las personas afectadas y sus familias a la Administración Pública.
Lanza estudios y propuestas a partir de experiencias de las propias personas.
