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Declaración institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

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Declaración institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Gobierno regional quiere manifestar su absoluto respaldo y compromiso con todas las personas que padecen este tipo de enfermedades, así como con sus familiares, que comparten la dolorosa experiencia de afrontar una dolencia poco frecuente.

En este sentido, el Ejecutivo autonómico subraya su determinación de definir, desarrollar y consolidar todas aquellas acciones y actuaciones necesarias para abordar de una manera integral el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las personas afectadas por este tipo de patologías.

El modelo de atención propuesto deberá responder a las necesidades sociales y educativas, además de a las propiamente sanitarias, estableciendo los criterios esenciales para mejorar la atención, simplificarla y facilitar el acceso a los recursos complementarios. Para ello, se promoverá la coordinación entre las diferentes administraciones y profesionales.

Por eso, se elaborará un protocolo de carácter clínico que cubra las necesidades no sólo asistenciales de las personas afectadas, sino también de coordinación, acceso e información de los pacientes, familiares. Igualmente, se desarrollará un sistema de información sobre enfermedades raras que posibilite el seguimiento y la mejora de la atención de los pacientes afectados por dichas enfermedades.

Además, se asegurará el acceso en equidad a medicamentos y productos sanitarios para pacientes con enfermedades poco frecuentes, cuando supongan una aportación terapéutica relevante, y se fomentará la inclusión laboral de las personas afectadas y familiares mediante la flexibilización de los horarios, adaptación de condiciones laborales y la ubicación del puesto de trabajo.

Por último, el Gobierno regional impulsará la adecuación de los procedimientos de valoración de la dependencia, discapacidad y minusvalía de personas con enfermedades poco frecuentes, con el objetivo de impulsar y agilizar los trámites para la valoración del grado de discapacidad o minusvalía, para poder acceder a las diferentes ayudas previstas para este colectivo.

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