Según los últimos datos del Servicio Murciano de Salud, el número de personas diagnosticadas de hemofilia en la Región se mantiene estable
La consejera de Sanidad y Política Social, Catalina Lorenzo, reiteró hoy el compromiso del Ejecutivo autonómico para continuar desarrollando proyectos de investigación que permitan conocer más aspectos de la hemofilia así como sobre su tratamiento.
Lorenzo realizó estas declaraciones durante la recepción a los 50 menores que participan desde el pasado lunes en el campamento anual organizado por la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, y que concluirá el próximo sábado, 26 de julio.
En la actualidad, en la Región se está trabajando, a través del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca del Área de Salud I-Murcia Oeste, en diferentes líneas en materia de terapia celular y génica en hemofilia.
Según indicó la consejera, se participa de forma "activa" en protocolos de carácter nacional e internacional relacionados con esta patología y, entre ellos, cabe destacar la colaboración que se mantiene desde hace años con la Real Fundación Victoria Eugenia y con la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia.
El objetivo de estas iniciativas "es seguir ampliando horizontes para poder mejorar la oferta asistencial y la calidad de vida de aquellas personas diagnosticadas de hemofilia, así como de sus seres cercanos para aportarles un tratamiento adaptado a sus necesidades", aseguró Lorenzo.
En este sentido, la responsable de la Sanidad regional insistió en lo "importante que es seguir el tratamiento, acudir a las revisiones periódicas con el facultativo, conocer técnicas de rehabilitación y practicar con frecuencia deporte".
Asociación Murciana de Hemofilia
La Asociación Murciana de Hemofilia, dirigida por el doctor Moreno, fue fundada en el año 1977 y gestiona el Centro de Día y Formación Permanente 'La Charca', en el municipio de Totana. Allí, con carácter anual desde hace 25 años, celebran un campamento anual dirigido a menores con hemofilia.
En esta ocasión, el campamento acoge a 50 menores de diferentes puntos de España entre los que hay 40 niños y 10 niñas portadores que cuentan durante su estancia en el centro con el apoyo y supervisión de 25 profesionales entre los que hay facultativos, fisioterapeutas y psicólogos, entre otros.
La consejera de Sanidad y Política Social, Catalina Lorenzo, felicitó a la asociación y subrayó el valor de esta actividad para que los menores conozcan mejor su enfermedad y aprendan técnicas de autotratamiento que les permitan ganar independencia y autonomía.
Hemofilia en la Región
La hemofilia, conocida como enfermedad rara, es una patología genética hereditaria y ligada al sexo que afecta al cromosoma X y se manifiesta con hemorragias internas o externas. La hemofilia es transmitida por las mujeres, que son portadoras, y padecida por los hombres.
En estos momentos, en la Región hay 80 pacientes diagnosticados de hemofilia y unas cien mujeres portadoras de la enfermedad, por lo que los datos presentan una tendencia a la estabilidad en los últimos años y con una incidencia similar a la media nacional.
Todos los pacientes diagnosticados de hemofilia en la Comunidad están en profilaxis y en tratamiento integral con factor VIII y IX recombinante lo que, según precisó la responsable de Sanidad, "otorga un mayor grado de seguridad en el tratamiento".
Este año, el pasado mes de marzo, la Comunidad Autónoma se adhirió a la compra de recombinantes a través del concurso estatal del Sistema Nacional de Salud que gestionó Ingesa. Para ello, el SMS ha destinado 3.578.467,03 euros obteniendo un ahorro mínimo respecto a precios de adquisición previos al concurso de 541.751,25 euros.
