La I Gala Benéfica de Comedia y Magia Todos con Natalia, organizada por la Asociación Todos con Natalia, luchando contra la enfermedad de Niemann Pick Tipo C (www.todosconnatalia.com), en colaboración con el Ayuntamiento de Murcia, el teatro Romea y el Corte Inglés, se celebra el martes 4 de octubre, a las 21.00 horas, en el Teatro Romea de Murcia.
El evento ha sido presentado en rueda de prensa hoy miércoles 28 de septiembre, por la la madre de la pequeña y Presidenta de la Asociación Todos con Natalia, Carmen María Alarcón Nicolás y los cómicos Diego el Notario y Rubén Serrano en la sala de ámbito cultural de el Corte Inglés de Murcia.
La gala se organiza con el fin de recaudar fondos para la investigación de la enfermedad de Niemann Pick tipo C (con un índice de mortalidad del 100%), que padece la pequeña Natalia. Tan sólo se cuentan unos 500 casos en todo el mundo, y alrededor de 20 en España. El caso de Natalia es excepcional, pues fue la primera menor de 5 años a la que se le implantó un reservorio Ommaya para suministrarle la medicación (Hidro-Propil-Beta-Ciclodextrina, aprobado por la Emea como medicamento huérfano).
Para esta ocasión, el mundo de la comedia y magia se unirán a la lucha contra esta enfermedad que padece la menor, con una gala en la que participarán los cómicos Diego el Notari, Ruben Serrano, Chema Ruiz y el mago mentalista Toni, capitaneada por la gran profesional Encarna Talavera. La recaudación obtenida en el evento irá destinada al proyecto de investigación en terapias avanzadas (génica y celular), que se lleva a cabo dentro del grupo de investigación en Embriología Experimental del Instituto de Neurociencias (UMH-CSIC), denominado Estudio Experimental de Terapia Avanzada en Enfermedad de Niemann-Pick, capitaneado por Salvador Martínez, director de dicho Instituto, el más puntero de España y uno de los mejores de Europa en el estudio del cerebro, Carmen María Alarcón ha admitido que "aunque posiblemente todo el esfuerzo que estamos haciendo no tendrá resultados con Natalia, espero que, algún día, otros niños y otras familias no tengan que pasar por lo que está pasando ella" también ha agradecido el apoyo recibido por El Corte Inglés, el Ayuntamiento de Murcia y el Teatro Romea al ceder las instalaciones para poder realizar el evento, ya que "sin su ayuda no habríamos podido hacer frente a los costes" . Las entradas ya están disponibles para adquirir en El Corte Inglés de Murcia, El Tiro y Cartagena.
Carmen María Alarcón, señala que, "desde la asociación, queremos mostrar nuestro más profundo agradecimiento a todas las entidades que colaboran este año: Hurtaplas, producciones Makka Pakka, Azysan, Look, Juan Perán pikolinos, El Corte Inglés , Ayuntamiento de Murcia, , a todos los medios de comunicación que se están haciendo eco de la importancia de nuestra causa, a todos los voluntarios que altruistamente trabajarán para cuidar hasta el último detalle y a todos aquellos que sencillamente dedicarán parte de su tiempo para asistir a este evento crucial en la recaudación de fondos destinados a la investigación del Niemann Pick tipo C.
Hay una cuenta solidaria disponible para quien quiera aportar donativos, en Sabadell CAM, '00811168000001235531', y que se pueden adquirir camisetas solidarias al precio de 10 euros.
