La Región participa en la primera jornada nacional de difusión de redes de referencia europeas

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La Unidad de Cardiopatías Familiares del hospital Virgen de la Arrixaca formará parte de la red de centros europeos para enfermedades cardiacas

La directora general de asistencia Sanitaria ha asistido a la Jornada de difusión del proyecto de Redes Europeas de referencia

La Región de Murcia ha expuesto hoy en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad su labor en las redes de referencia europea, tras conocer que la Unidad de Cardiopatías Familiares del Hospital Virgen de la Arrixaca, de referencia nacional, formará parte de la red europea de enfermedades cardíacas familiares.

La directora general de Asistencia Sanitaria del Servicio Murciano de Salud, Mercedes Martínez-Novillo, explicó hoy en el Ministerio la experiencia de la Región en el proyecto de redes europeas de referencia. En concreto, la Región ha aportado la experiencia y sugerencias sobre el sistema de designación de centros CSUR y el acceso al sistema de redes europeas.

La incorporación a la Red supone un reconocimiento a la calidad y al esfuerzo de los profesionales que forman el CSUR y "va a suponer un importante avance en el intercambio de conocimiento y experiencias, pero sobre todo en la atención a los pacientes", indicó Martínez-Novillo.

En la jornada de difusión del proyecto de Redes Europeas de referencia, a la que asistió el director general de salud y Seguridad Alimentaria de la Comisión Europea, Xavier Prats, Martínez-Novillo mostró su "satisfacción" por la reciente aceptación en la Red europea Guard Heart, de reconocido prestigio. Asimismo, Martínez-Novillo destacó la "importancia" de esta jornada "por la oportunidad que brinda de difundir nuestro proyecto".

Este reconocimiento europeo supone la mejora del acceso de los pacientes y facilita la cooperación europea en materia de asistencia sanitaria altamente especializada, al tiempo que se fomenta la formación e investigación.

España estará representada en esta red con tres centros especializados en enfermedades cardíacas raras: el hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia, Sant Joan de Deu de Barcelona y Puerta de Hierro de Madrid, elegidos tras un proceso de selección. Se trata de la primera convocatoria de CSUR europeos, que requería la autorización del Ministerio de Sanidad, en función del peso y solidez de cada unidad de referencia, lo que supone un importante respaldo a la unidad regional de enfermedades cardiacas familiares de la Arrixaca.

Red multidisciplinar de expertos

La misión de estas redes es servir como puntos de intercambio de conocimiento e investigación, colaborando en la actualización continua de los hallazgos científicos aplicados a la asistencia al paciente. Todos los centros de la red se comprometen a aceptar pacientes para su red multidisciplinar de expertos.

La Unidad de Cardiopatías Familiares y Miocardiopatía Hipertrófica de la Arrixaca ha evaluado desde su creación en 2003 a más de 2.500 familias y ha realizado estudios cardiológicos a más de 9.000 personas. De los 9.247 casos estudiados, 3.238 padecen alguna cardiopatía y, de ellos, 578 pacientes han sido diagnosticados gracias a la valoración en esta unidad.

Los estudios genéticos realizados por la unidad, dirigida por el doctor Juan Ramón Gimeno, han permitido un diagnóstico precoz a 395 portadores genéticos en riesgo de desarrollar la enfermedad. Asimismo, han sido identificadas otras 1.053 personas no portadoras que han sido dadas de alta. Estos datos son fruto de la actividad realizada por esta unidad desde que en 2013 fue designada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) como Centro, Servicio y Unidad de Referencia (CSUR) para abordar cardiopatías familiares y de miocardiopatía hipertrófica.

La Unidad de Cardiopatías Familiares del hospital de la Arrixaca consiguió la acreditación del Ministerio como unidad de referencia nacional en 2013. Para ello fue preciso demostrar la necesaria experiencia y garantizar la participación de otras unidades o servicios, por lo que forman parte de la misma, Cardiología, Cardiología Infantil, Cirugía Cardiaca, Genética Médica, Laboratorio de Cardiogenética, Centro de Bioquímica y Genética Clínica, y Anatomía Patológica. La unidad cuenta además con la colaboración del Instituto de Medicina Legal de Murcia y la Unidad de Cardiología del Deporte de la Universidad de Murcia.

Martínez-Novillo agradeció el "enorme esfuerzo y estímulo" de los profesionales que integran la unidad y el "inestimable apoyo" del Ministerio en el proceso de acreditación de la unidad.

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