Hugo tiene 11 años y con 9 meses les comunicaron a sus padres que tenía una hipoacusia bilateral severa profunda, era sordo. No tenía antecedentes familiares, en su caso fue una alteración de un cromosoma, por lo que para la familia fue completamente inesperado, incluso "piensas que se han equivocado" dice su madre y auxiliar de enfermería de HLA La Vega, MªJesús, "porque, aunque no pasaba las pruebas de otomisiones desde su nacimiento, piensas que sin antecedentes no puede ser que tu hijo sea sordo, además ves como el niño te mira cuando le hablas o que se gira cuando le das una palmada de espaldas, luego descubres que siente el aire. Cuidar a un niño con una deficiencia auditiva requiere más atención, pero en el entorno actual no tienen por qué ser diferentes al resto" asegura. Mª Jesús que nos cuenta su experiencia en esta semana que se celebra el Día Internacional de las Personas Sordas.

P: ¿Qué supuso para ti y el resto de la familia conocer que tu hijo tiene una deficiencia auditiva?

MJ: Cuando en la familia no hay nadie con discapacidad auditiva lo que menos esperas es que tu hijo sea sordo, así es que piensas que se han equivocado, pero después de hacerle pruebas y más pruebas yo misma podía comprobar que Hugo no escuchaba. Después de tantas horas en el hospital y de ver a otros niños con tantos problemas, cuando me dieron el diagnostico, lo único que hice fue preguntar lo que tenía que hacer, que pasos tenía que seguir

Si te haces muchas preguntas: ¿Por qué a nosotros? ¿Mi hijo no va a hablar?, etc. no favorece la situación. Yo soy una persona muy positiva y pienso que cuando tienes un problema no hay que lamentarse y enfrentarlo, tu hijo te necesita.

P: ¿Y qué hiciste entonces?

MJ: Para mí todo era desconocido y nos derivaron a ASPANPAL (es la asociación para padres de niños con problemas de audición y lenguaje en Murcia). Es aquí donde ves y conoces a otras familias en la misma situación, te das cuenta de que no estás sola, donde te atienden profesionales, te explican sin tecnicismos todo lo que le pasa a tu hijo y te orientan en los pasos a seguir.

P: ¿Cuándo te propusieron ponerle el implante coclear?

MJ: Cuando un niño es diagnosticado con sordera lo primero que prueban es con audífonos,en el caso de Hugo no hubo ninguna respuesta auditiva,así que el doctor me propuso ponerle el implante coclear. Me explicó todo lo relacionado con el implante, la intervención, … Y no me lo pensé, le dije que sí, si mi hijo tenía la oportunidad de escuchar, adelante.Hugo tenía 15 meses, he de decir que hoy en día transcurre menos tiempo entre el diagnóstico y la intervención.

P: ¿Qué sentiste la primera vez que Hugo pudo escucharte?

MJ: Después de la intervención donde se coloca la parte interna del implante, hay que esperar un mes para poner y programar la parte externa para que el niño escuche y es aquí cuando se te olvida todo lo pasado, porque tu hijo escucha por primera vez, oye tu voz y esto no se puede describir con palabras.

P: Ahora que Hugo es casi un adolescente, ¿cómo se enfrenta a los implantes? ¿Le suponen algún problema?

MJ: Esta pregunta te la contesta Hugo.

Hugo: Para mí, los implantes son lo mejor, porque puedo escuchar a mi madre, a mis amigos, la televisión… ¡¡¡ME HACEN SER FELIZ!!!

P: ¿Va a un cole especial? ¿Nota alguna diferencia con el resto de los compañeros?

MJ: Va al colegio público Santa Maria De Gracia (Murcia), este colegio tiene un proyecto de integración para niños con discapacidad auditiva. Cuenta con logopedas, intérpretes de lengua de signos... Hugo es un niño muy sociable siempre se ha adaptado muy bien a los profesores, compañeros, logopedas, siempre lo han tratado como un niño más sin diferencias.

P: ¿Cómo es vuestro día a día? Al tener dos niños, ¿cómo fue la adaptación de ambos?

MJ: Hugo es el mayor, 11 años, su hermano acaba de cumplir 10, se llevan muy poco tiempo y el pequeño siempre ha sido consciente de lo que le pasa a su hermano, además se preocupa mucho por él. El día a día es como el de cualquier familia con niños, pero sí es cierto es que Hugo necesita mucha ayuda en los estudios, le cuestamás, necesita más apoyo.

P: ¿Qué gastos conlleva el tratamiento y discapacidad acústica de tu hijo? ¿Recibes algún tipo de ayuda?

MJ: Gastos muchísimos, Para empezar logopeda, que te dan una beca pero no el 100%,clases de apoyo escolar,seguro de los implantes, y cuando se rompe algo que no cubre el seguro ni la garantíatienes que comprar la pieza y desembolsar grandes cantidades de dinero, pero lo haces o tu hijo no oye.

Y lo peorescuando tienes que renovar el implante (parte externa) porque suele pasar cierto tiempo desde que se lo pusiste, lo han retirado del mercado y ya no puedes arreglarlo si se rompe algo, en este caso el desembolso esmuy grande, lo que nos genera muchos problemas y en algunos casos la imposibilidad de comprarlos, las ayudas que recibimos son mínimas si las comparamos con los gastos que tenemos.

P: ¿Qué le aconsejarías a aquellas familias que se han encontrado con este diagnóstico recientemente?

MJ: Mi consejo es que, si les proponen el implante coclear, que no se lo piensen. Siempre aconsejándose de un especialista. En el caso de Hugo los implantes cocleares han funcionado muy bien, pero hay diferentes tipos de sordera y niños con esta discapacidad que tienen otras soluciones como pueden ser los audífonos o la lengua de signos.

Es muy importante conocer y hablar con otros padres que hayan pasado por lo mismo, ellos son una parte fundamental del proceso. Desde aquí me gustaría aprovechar para darle las gracias a los que me han ayudado a mí, a los doctores que han tratado a Hugo y a ASPANPAL.