El Sello refuerza la confianza de los donantes en la ONG al acreditar que la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes centra sus esfuerzos en las áreas en las que tiene experiencia, que su comunicación es fiable y que hace público el porcentaje de gastos que destina a su misión, entre otros indicadores

Según el análisis realizado por la Fundación Lealtad, la ONG cumple íntegramente los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas

La Fundación Lealtad, institución independiente y sin ánimo de lucro, ha otorgado el Sello ONG Acreditada a la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes. Se trata de un distintivo único en España que reconoce el cumplimiento de 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas de gestión. Además, ayuda a los donantes a identificar de forma clara y sencilla a aquellas ONG que ofrecen información completa sobre su gestión, actividades, y el origen y destino de sus fondos, entre otros aspectos.

El equipo de analistas de la Fundación Lealtad ha determinado que la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes cumple íntegramente los 9 Principios evaluados que están relacionados con el funcionamiento de la ONG y la información que pone a disposición de la sociedad. “La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes solicitó de forma voluntaria la acreditación, proceso que ha concluido con la concesión del Sello ONG Acreditada tras analizarse 43 indicadores para verificar que cumple con los Principios de Transparencia y Buenas Prácticas de gestión”, explica Ana Benavides, directora general de la Fundación Lealtad. Durante el proceso de acreditación se han contrastado, entre otros puntos, el buen funcionamiento del órgano de gobierno de la ONG para el cumplimiento de sus responsabilidades y el uso eficaz de sus recursos, si la entidad es sostenible y si su comunicación es fiable, así como la coherencia de sus actividades con su misión de interés general.

Para D´Genes como entidad de utilidad pública es fundamental tener como objetivo la máxima transparencia y credibilidad en su trabajo social por lo que cualquier proceso de la entidad tiene como sello la gestión ética y transparente para garantizar a sus grupos de interés la confianza. El director de D´Genes, Miguel Ángel Ruíz, destaca que haber logrado este distintivo “supone un reconocimiento al esfuerzo de 10 años de trabajo por tratar no solo de hacer las cosas conforme a la normativa vigente sino dar un paso más y ofrecer a nuestros socios estándares de calidad que consideramos que no todas las organizaciones pueden ofrecer”.

“Valoramos el resultado del sello de transparencia concedido por Fundación Lealtad, pero para nosotros ha sido mucho más importante el proceso de conseguirlo, porque nos habéis ayudado a mejorar procedimientos, crear otros nuevos y en definitiva mejorar la organización y por ende mejorar la atención a los que más nos necesitan”, ha querido resaltar el director de D´Genes, Miguel Ángel Ruiz.

A partir de ahora, la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes contará con el Sello ONG Acreditada para manifestar su compromiso con la transparencia y las buenas prácticas, que podrá usar durante los dos próximos años en sus materiales de comunicación y captación de fondos. Además, los donantes podrán consultar el informe de acreditación de la ONG en la página web www.fundacionlealtad.org. “Las ONG son conscientes de que la transparencia y las buenas prácticas de gestión son básicas para generar y reforzar la confianza del donante en su labor. La rendición de cuentas es clave porque ayuda a crear un vínculo con la sociedad, lo que a largo plazo favorece las colaboraciones”, señala Benavides.

Con esta acreditación la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes se identifica como una ONG con la que colaborar con un plus de confianza y que cumple las actuales exigencias de transparencia y buenas prácticas de los donantes, y se une al grupo de 189 ONG acreditadas por la Fundación Lealtad (cinco de ellas con sede en la Región de Murcia). En este sentido, Ana Benavides recuerda: “Para realizar una donación eficaz es fundamental que el donante se informe antes y después de colaborar para comprobar el trabajo de la ONG y el impacto de su donación. El Sello de la Fundación Lealtad, basado en una evaluación independiente, ofrece y facilita esta labor a los donantes”.

El Sello ONG Acreditada:

El Sello y su riguroso proceso de concesión están avalados por la experiencia de la Fundación Lealtad, que inició el análisis y la acreditación de ONG en 2001. Su metodología, basada en los principios de independencia, rigor y solidaridad, ha sido reconocida nacional e internacionalmente. A la acreditación pueden optar ONG de diferente perfil: asociaciones y fundaciones, grandes y pequeñas, que desarrollen proyectos de cooperación al desarrollo y acción humanitaria, atención a colectivos desfavorecidos en España, investigación científica asociada a la salud y medio ambiente. Los 9 Principios analizados agrupan más de 40 indicadores de transparencia y buenas prácticas.

Asociación de Enfermedades Raras D´Genes

La Asociación D’Genes está compuesta por afectados por una enfermedad rara, familiares y profesionales de varios ámbitos, con el propósito de crear un espacio socio-sanitario que además sirva de intercambio y convivencia entre los interesados, además de promover la difusión y sensibilización sobre la problemática de salud pública que suponen las patologías poco frecuentes.

Nació en 2008 con el objetivo principal de emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los afectados y su entorno. Fue declarada Entidad de Utilidad Pública en 2012.

D’Genes se engloba a nivel nacional dentro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la Federación Española de Síndrome de X-Frágil. Además, a nivel europeo, la Entidad forma parte de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) y a nivel internacional, de ALIBER.

Fundación Lealtad

La Fundación Lealtad es una institución sin ánimo de lucro que tiene como misión fomentar la confianza de la sociedad en las ONG para lograr un incremento de las donaciones, así como de cualquier otro tipo de colaboración. Fue la primera entidad en desarrollar una metodología de análisis de la transparencia y las buenas prácticas de gestión de las ONG españolas en 2001. Su servicio de información pública es un referente para los donantes y su experiencia ha inspirado otras iniciativas en España y en Latinoamérica para impulsar la transparencia de las ONG. La Fundación Lealtad es el miembro español de ICFO (International Committee on Fundraising Organizations).