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La Fundación Síndrome de Dravet reclama el reconocimiento de la especialidad de Neurología Pediátrica

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Paciente con síndrome de Dravet durante una de las actividades sociales organizadas por la Fundación Síndrome de Dravet

La Fundación Síndrome de Dravet reclama el reconocimiento de la especialidad de Neurología Pediátrica

- La Fundación Síndrome de Dravet se une otras organizaciones de pacientes y profesionales médicos en su reivindicación del reconocimiento en España de la especialidad de Neurología Pediátrica.

- Se pretende así situar a España al nivel de países como Estados Unidos, Canadá, y la gran mayoría de estados miembros de la UE, que ya reconocen la Neuropediatría como una especialidad independiente.

La Fundación Síndrome de Dravet, la organización nacional de pacientes y familias con esta patología, ha reclamado formalmente al Ministerio de Sanidad del Gobierno de España la creación y reconocimiento de la especialidad de Neurología Pediátrica a través de la consulta pública al proyecto de Real Decreto por el que se regula la formación transversal en las especialidades en ciencias de la salud, las áreas de capacitación específica y el procedimiento de creación de títulos de especialista en ciencias de la salud.

Dicho decreto regulará la futura creación de un Área de Capacitación Específica (ACE) en neuropediatría, la cual está apoyada por la Asociación Española de Pediatría (AEP) y la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP).

En la actualidad, la especialidad de Pediatría aborda cualquier patología del niño y adolescente, a diferencia de lo que ocurre en el paciente adulto, para el que existen distintas especialidades médicas tratando patologías concretas. Sin embargo, en la práctica habitual, se han ido desarrollando poco a poco y de forma natural las distintas subespecialidades pediátricas.

A nivel mundial, países como Estados Unidos y Canadá ya reconocen la Neuropediatría de manera oficial desde hace 80 años. Asimismo, todos los países que conforman la Unión Europea, salvo tres excepciones entre las que se encuentra España, tienen actualmente reconocida la neuropediatría como una especialidad independiente.

La situación hasta el momento en nuestro país es que los médicos especialistas en pediatría se forman vía MIR, pero toda especialización posterior no está oficialmente reconocida por el Ministerio de Sanidad ni el Ministerio de Educación y Formación Profesional, siendo el propio pediatra quien, bajo la tutela de neuropediatras socios de la SENEP y en Unidades acreditadas para impartir formación por la propia SENEP, se forma por voluntad propia durante un periodo de uno a dos años. De hecho, en la mayoría de los casos son los propios pediatras en formación los que se autofinancian la subespecialización.

Contrasta con esta situación el hecho de que en todas las Comunidades Autónomas españolas existen Unidades de Neuropediatría donde se atiende a niños con esta patología. Es más, existen Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) nacionales, creados por el propio Ministerio de Sanidad, que atienden de forma específica la patología neuropediátrica.

La falta de la subespecialidad oficial en neuropediatría implica, entre otras cosas, que cualquier pediatra sin el conocimiento específico requerido pueda tratar neuropatologías en niños y adolescentes, con los inconvenientes que esto supone tanto para los especialistas como para los pacientes y sus familias.

En palabras de José Ángel Aibar, presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, "esta patología, así como otras encefalopatías epilépticas del desarrollo, debuta en los primeros meses de vida, por lo que es extremadamente importante un correcto manejo de la enfermedad con el fin de evitar un diagnóstico erróneo o tardío e incluso tratamientos que puedan ser contraproducentes e impacten de manera negativa en el paciente".

Aibar continúa comentando que "solicitamos y remarcamos al Ministerio de Sanidad la urgente necesidad de la creación de la especialidad de Neurología Pediátrica, que permitirá indudablemente un mejor abordaje de los pacientes con enfermedades neurológicas en edad pediátrica". "Esperamos, por tanto, se realice la modificación necesaria de la normativa que regula la formación y especialización de las distintas especialidades en España, para evitar que, en el futuro, ningún niño de nuestro país con problemas neurológicos graves sea atendido por un médico no experto en esta patología".

Sobre el Síndrome de Dravet

El Síndrome de Dravet, también llamado epilepsia mioclónica severa de la infancia, afecta a uno de cada 16.000 nacimientos, por lo que se considera una enfermedad rara, y tiene una tasa de mortalidad de alrededor del 15 por ciento. Se origina por la mutación de un gen, el SCN1A, y comienza a manifestarse en el primer año de vida del niño, con crisis desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales.

Sobre la Fundación Síndrome de Dravet

La Fundación Síndrome de Dravet, la organización nacional de pacientes con Síndrome de Dravet, fue creada en 2011 por un grupo de padres con niños afectados por esta enfermedad rara. Su objetivo principal es el de promover y garantizar el desarrollo de la investigación en el entorno de este síndrome para conseguir avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar fármacos y tratamientos efectivos que permitan mitigar e incluso eliminar las consecuencias de la enfermedad.

La Fundación Síndrome de Dravet es miembro del Foro Español de Pacientes, Feder, Eurordis y la Federación Europea del Síndrome de Dravet, organización de la que es además fundadora. Además, la Fundación Síndrome de Dravet recibió recientemente el Premio Epilepsia por parte de la Sociedad Española de Neurología, que supone el reconocimiento a personas y entidades que han realizado actividades de promoción de la Neurología en el ámbito científico, institucional o social.

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