El Gobierno regional apoya a las familias y facilita la inclusión de más de 80.000 personas con enfermedades raras

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Política Social destina una ayuda de 120.000 euros a la Federación Española de Enfermedades Raras para que sus entidades desarrollen proyectos y servicios dirigidos a apoyar a los usuarios y a sus familias

El Gobierno regional apoya a las familias y facilita la inclusión de más de 80.000 personas con enfermedades raras

La consejera, Conchita Ruiz, visita una de las jornadas de deporte y juegos inclusivos organizada por la Fundación Rafa Puede, una de las entidades beneficiarias

19.12.2025. La Consejería de Política Social, Familias e Igualdad y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) promueven la inclusión de más de 80.000 personas con enfermedades raras en la Región de Murcia a partir de diferentes actividades dirigidas a fomentar su participación social y también la sensibilización de la ciudadanía. El Gobierno regional destina a FEDER una ayuda de 120.000 euros, procedente de fondos propios con ese objetivo, así como para el desarrollo de proyectos y servicios que apoyen a estas personas y a sus familias.

La consejera, Conchita Ruiz, junto con el presidente de FEDER Región de Murcia, Juan Carrión, participó hoy en una de estas actividades inclusivas organizada por la Fundación Rafa Puede, una de las asociaciones beneficiarias, en San Javier. "Este tipo de actividades lúdicas tienen un gran impacto transformador, además de entretener a quienes participan, dan visibilidad a las personas con discapacidad. Promueven un encuentro en el que, a partir del juego o del deporte, en este caso, se está impulsando la inclusión y, además, se está rompiendo con estereotipos, borrando límites invisibles. Son actividades que constituyen herramientas para sensibilizar a los más jóvenes", destacó Ruiz.

"Promovemos la práctica de estas actividades también como instrumento para la integración social y para fomentar valores como la solidaridad, el respeto, el trabajo en equipo o la superación. La aportación de cada uno de los participantes es clave para conseguir el mejor resultado, y todos ponen lo mejor de sí mismos, siendo un ejemplo de la repercusión que pueden tener estos encuentros", añadió la consejera.

La Fundación Rafa Puede es una de las beneficiarias de la subvención destinada a FEDER, con un importe de 17.342 euros. Desde 2015 ofrece numerosas actividades, como charlas, jornadas o actos para dar visibilidad a las personas con discapacidad, tanto en su sede como en centros educativos de la Región de Murcia. Ha impulsado grupos de ocio adolescente inclusivo, así como formación para las familias. Además, desarrolla varios proyectos relacionados con las nuevas tecnologías y el desarrollo de prótesis y productos de apoyo a partir de la impresión en 3D.

Entidades beneficiarias de las ayudas destinadas a FEDER

El objetivo de la subvención propuesta por la Consejería de Política Social, a través de la Dirección General de Servicios Sociales, Tercer Sector y Gestión de la Diversidad, es cubrir los gastos del mantenimiento de servicios para personas con enfermedades raras y actividades realizadas por los miembros asociados a FEDER, que aglutina a las entidades más representativas de este ámbito en la Región de Murcia, para que puedan cumplir sus objetivos.

Del importe total de esta ayuda, que asciende a 120.000 euros, 30.000 se destinan a FEDER, para la atención integral a personas con enfermedades raras. Retimur ha recibido cerca de 14.000 para desarrollar un proyecto de atención a personas con enfermedades raras oculares. Para FQ Murcia, la ayuda asciende a más de 10.900 euros, a fin de financiar un proyecto de integración de los efectos psicosociales de los nuevos neuromoduladores para el tratamiento de la fibrosis quística.

CRECER ha recibido una ayuda de cerca de 6.300 euros para la intervención en el entorno domiciliario de personas con problemas de crecimiento y sus convivientes. De casi 16.200 euros es la subvención dirigida a D'Genes, para un servicio multidisciplinar de atención a personas y familia con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad.

La asociación DISMO recibió una ayuda de 8.300 euros dirigida a financiar terapias alternativas, en este caso, equinoterapia. Y la destinada a AELIP, de más de 17.000 euros, se centra en un servicio de atención psicosocial a personas con lipodistrofias y sus familias.

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