Salud se suma a la conmemoración del Día Mundial del Síndrome Champ1, una enfermedad ultrarrara sin tratamiento

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Salud se suma a la conmemoración del Día Mundial del Síndrome Champ1, una enfermedad ultrarrara sin tratamiento

Con motivo del Día Mundial del Síndrome Champ1, que se celebra mañana, 20 de marzo, la Consejería de Salud de la Región de Murcia ha iluminado de color violeta la fachada de su sede en Murcia, así como las de los hospitales Reina Sofía, Santa Lucía y Rosell entre los días 16 y el 23 de marzo.

El año pasado ya participó en esta iniciativa con la iluminación especial de la Consejería y ahora da un paso más en su apoyo a la campaña de sensibilización y visibilización del síndrome emprendida por la asociación ‘Champ1 Hispano’.

El Síndrome Champ1 es una enfermedad ultrarrara descubierta en 2015 y sin tratamiento para abordarlo. En todo el mundo hay unos 250 pacientes diagnosticados y entre ellos se encuentra Mar, una niña murciana de cuyo seguimiento se encarga el hospital Virgen de la Arrixaca. Entre las principales afectaciones causadas por este síndrome se encuentran la ausencia o gran dificultad para el habla, discapacidad intelectual, hiperactividad, hipotonía, epilepsia o vómitos cíclicos. Otro rasgo que caracteriza a los pacientes es su gran sociabilidad, su alegría contagiosa y una felicidad rebosante..

Este año está previsto que en torno a 30 ciudades españolas se sumen a la iniciativa de iluminar de color violeta algunos edificios y lugares emblemáticos el 20 de marzo. Entre las iluminaciones ya confirmadas se encuentra el submarino de Peral y la sede de la Asamblea Regional en Cartagena, así como otros espacios como la Plaza del Castillo en Pamplona, el Puente Romano de Orense, la fuente de la Plaza del Pilar en Zaragoza, la Puerta del Mar de Valencia, o la fuente de la Plaza de España de Sevilla. Fuera de España, también se teñirán de violeta lugares tan simbólicos como las cataratas del Niágara en Estados Unidos o el Cristo de Corcovado en Brasil.

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