• El HCU Virgen de la Arrixaca en coordinación con la Asociación Regional Murciana de Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas tiene identificadas más de medio millar de personas con trastornos de la coagulación (afectados y portadoras), de las que algo más de un centenar tienen hemofilia.

• La Federación Mundial de Hemofilia calcula que tres cuartas partes de la población de personas con hemofilia en el mundo permanecen sin recibir diagnóstico y la brecha es mayor en otros trastornos de la coagulación.

• La Asociación Regional Murciana de Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas se suma al lema de este año de la Federación Mundial con el fin de incrementar las tasas de diagnóstico y poder acercarnos a la visión compartida de Tratamiento para todos.

“Desde la asociación nos unimos al objetivo de la Federación Mundial del diagnóstico como primera etapa de la atención”, señala el portavoz de la asociación, José A. Muñoz Puche. “Además, una atención integral es fundamental para pacientes con hemofilia y con otras coagulopatías congénitas, y el Servicio de Hematología de ‘la Arrixaca’, acreditado como unidad funcional de referencia en hemofilia y otras coagulopatías congénitas para la Región de Murcia, cumple un papel fundamental”, especifica Muñoz Puche.

El HCU Virgen de la Arrixaca aúna de forma coordinada diferentes actuaciones (revisiones periódicas en el Servicio de Hematología, análisis de sangre, enfermería, estudio genético de portadoras, la dispensación de la medicación en farmacia hospitalaria, la derivación a servicios como rehabilitación o intervenciones quirúrgicas).

“La Unidad funcional de referencia en hemofilia y otras coagulopatías congénitas para la Región de Murcia del HCU Virgen de la Arrixaca tiene diagnosticados más de medio millar de pacientes con trastornos de la coagulación congénitos, de los que algo más de un centenar tienen hemofilia, 73 personas enfermedad de Von Willebrand y el resto otras coagulopatías”, comenta José A. Muñoz.

ACTIVIDAD DÍA MUNDIAL HEMOFILIA Y OTRAS COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS:

❖ MESA INFORMATIVA: viernes 17 abril de 10h a 14h (Avenida de la Libertad de Murcia, junto al Corte Inglés)
❖ ILUMINACIÓN EDIFICIOS DE ROJO: Pórtico Consejería de Salud, Hospitales Reina Sofía y Santa María del Rosell, Murcia Río y las Torres Urban Center
❖ PANCARTA en exterior del edificio de la Consejería de Salud
❖ REDES SOCIALES: Invitamos a todo el mundo al #RetoPrendaRoja poniéndose una prenda roja, haciéndose una foto o vídeo, etiquetándonos y subiéndolo a sus redes sociales #DiaMundialHemofilia

Alrededor de 4.500 personas afectadas en España y más de 600 personas diagnosticadas en la Región de Murcia (afectados y portadoras)

Alrededor del mundo 400.000 personas padecen esta enfermedad. En España hay cerca de 3.000 diagnosticados con hemofilia tipo A o B, y más de 1.500 con otras coagulopatías.

Sobre la hemofilia
La hemofilia es una enfermedad genética, hereditaria, una coagulopatía congénita que se caracteriza por la deficiencia de uno o varios de los factores que intervienen en la coagulación de la sangre. Puede provocar hemorragias externas o internas que afecten principalmente a músculos y articulaciones. Si no son tratadas correctamente producen deterioro y limitaciones en el aparato locomotor.

La hemofilia se transmite a través de los genes del padre o de la madre. El gen de la hemofilia se encuentra en el cromosoma X, por lo que esta enfermedad afecta principalmente a los hombres. Un tercio de los casos surgen por mutación genética, sin antecedentes. Las mujeres con un gen sano y otro alterado por el gen de la hemofilia son denominadas portadoras.

El tratamiento principal consiste en suministrar de forma preventiva el concentrado específico de factor de coagulación que falte en la sangre o suministrar otros agentes hemostáticos alternativos eficaces.

Además de medicamentos con vida media estándar, de origen plasmático y recombinante y de administración intravenosa, nuevos fármacos con vida media más larga, de administración subcutánea y los avances en terapia génica están permitiendo la mejora de calidad de vida de la persona con hemofilia y su familia.

Es poco frecuente (1 de cada 10.000 personas en hemofilia tipo A y 1 de cada 50.000 en hemofilia B).

OTRAS COAGULOPATÍAS poco comunes:
Déficit de Factor I (Fibrinógeno), Déficit de Factor II (Protrombina), Déficit de Factor V, Déficit de Factor VII, Déficit de Factor X, Déficit de Factor XI, Déficit de Factor XIII, Trastornos Plaquetarios, Síndrome de Bernard-Soulier, Trombastenia de Glanzmann