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"Mi Peque Tiene Cáncer"

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20 de las Fundaciones más relevantes en torno al cáncer infantil se unen en un proyecto pionero con vocación de convertirse en referente impulsado por Unoentrecienmil: Mi Peque Tiene Cáncer

La Fundación Infantil Ronald McDonald se suma a Mipequetienecancer, la primera plataforma que centraliza todas las iniciativas y ayudas en torno al cáncer infantil

En España se diagnostican cada año 1.400 nuevos casos de cáncer infantil. Esta enfermedad es la causa de muerte infantil más común, tras los accidentes.

Esta iniciativa nace para acompañar a las familias, facilitar su día a día y ofrecer de manera centralizada la máxima información y apoyo durante el diagnóstico y tratamiento del cáncer infantil.

La Fundación Unoentrecienmil, en colaboración con la Fundación Inocente Inocente y más de 20 Fundaciones y Asociaciones, referentes en torno al cáncer infantil en España, presenta mipequetienecancer.org, la primera plataforma web que organiza toda la información disponible para apoyar económica y emocionalmente a los niños y a sus familias, desde que son diagnosticados y durante el tratamiento de cualquier tipo de cáncer infantil.

A esta iniciativa se suma la Fundación Ronald McDonald porque tal y como asegura su Director General, José Antonio García "Nuestra misión en este proyecto es ofrecer a las familias que tienen un hijo con cáncer la posibilidad de encontrar en nuestras Casas un hogar fuera del hogar cuando se ven obligadas a desplazarse de sus lugares de origen para que su hijo reciba tratamiento oncológico en un hospital de referencia. Así, la Fundación Infantil Ronald McDonald mantiene unido el núcleo familiar y emocional, facilitando su día a día y eliminando unos gastos que no todas las familias pueden asumir".

La plataforma web está pensada para facilitar a las familias la búsqueda de todo tipo de ayudas e información en función de su lugar de residencia u hospital de tratamiento. Quienes necesiten apoyo emocional, podrán encontrar desde terapia con animales a psicólogos y expertos. En el mismo sentido, también se encontrarán distintas actividades lúdicas para los pequeños que necesiten evadirse. Si lo que se busca son recursos para que los niños puedan seguir recibiendo educación durante el tratamiento, en mipequetienecancer.org será muy sencillo localizar cómo conseguir profesores a domicilio. Incluso si las familias quieren conseguir un segundo diagnóstico, sabrán dónde dirigirse. Y así con una larga lista de posibilidades a disposición de los niños y sus familias para hacer el proceso más llevadero.

El presidente de Unoentrecienmil y padre afectado, José Carnero, subraya la necesidad de una plataforma web como mipequetienecancer.org: "Existen mil ayudas hoy en día en España cuando te encuentras en una situación como esta. El problema es que cuando estás viviendo un tsunami como el que tienes con tu hijo delante, lo que acabas encontrando es lo que te llega por la puerta del hospital, por la experiencia de otra familia o por la web de una organización que ves de casualidad porque te habla de ella tu oncólogo. Pero no hay un sitio al que puedas acudir y que reúna informaciones que puedan serte útil desde el día uno que entras en el hospital hasta el día que te dan el alta. Era necesario que alguien se hiciera cargo de crearlo".

En la misma línea Mónica Martín, madre de Marcos, de 11 años y con Sarcoma de Ewing, explica sobre mipequetienecancer.org que "cuando recibes el diagnóstico estás perdida y no sabes qué va a pasar, pero, al mismo tiempo, necesitas tomar decisiones muy importantes, saber qué opciones tienes, sentir qué estás dando la mejor a tu hijo, gestionar una logística que permita que te puedes centrar en la curación del niño y luego afrontar la vida después del tratamiento... Es tan importante que exista un lugar que pueda servir de referencia y que sumen cuantos más recursos mejor, que estamos entusiasmados con esta propuesta".

Para Victoria Quirós, madre de un paciente oncológico, "disponer de una opción que te permita acceder a los diferentes organismos, fundaciones o asociaciones que te puedan informar de las ayudas y apoyos que puede tener tu peque o la familia, es de una utilidad máxima y, sin duda, puede facilitar enormemente tan duro proceso".

En España se diagnostican 1.400 nuevos casos de niños con cáncer cada año. O, lo que es lo mismo, 1.400 familias se enfrentan cada año al miedo que provoca recibir la noticia de tu hijo sufre esta enfermedad. Mipequetienecancer.org es un pequeño paso más de la Fundación Unoentrecienmil, de la mano de las asociaciones y fundaciones contra el cáncer infantil, para cumplir con una de sus principales misiones: la curación emocional de los pacientes con cáncer y sus familias a través de proyectos innovadores que hagan más fácil su día a día.

En palabras de la directora de la Fundación Unoentrecienmil, Elena Huarte-Mendicoa, "Estamos muy ilusionados con el lanzamiento de Mi peque tiene cáncer, su nacimiento es fruto de la observación directa de este tipo de situaciones y de la constatación del desconocimiento que tienen las familias que pasan por la enfermedad, la Fundación Unoentrecienmil, gracias al apoyo de la Fundación Inocente Inocente y el resto de Asociaciones y Fundaciones ha desarrollado esta iniciativa que nos parece esencial, capaz de dar respuestas a cualquier tipo de cáncer infantil". Además, asegura que "no todos los hospitales tienen acceso a toda la información y no todas las organizaciones tienen acceso a todos los hospitales. Por ello, queremos que mipequetienecancer.org ofrezca un verdadero apoyo para la curación emocional tanto del paciente como de su familia. Los padres y los peques deben saber, en todo momento, que no están solos".

Carnero concluye con los objetivos de la plataforma web a corto y medio plazo: "La primera fase del proyecto Mipequetienecancer.org es este lanzamiento de una plataforma funcional, que recoge las iniciativas de más de 20 organizaciones, para poder testar la usabilidad con las familias. El siguiente paso es conseguir que, a lo largo de este año, se den a conocer las iniciativas y ayudas a las que cualquier familia que esté pasando por un cáncer infantil pueda tener acceso. Y, para ello, creemos que solo hay una manera de hacerlo: de forma colaborativa con todas las organizaciones de España. Por eso desde Unoentrecienmil invitamos a participar en esta innovadora iniciativa".

mipequetienecancer.org

La plataforma web mipequetienecancer.org es una iniciativa de Fundación Unoentrecienmil con el objetivo de dar apoyo y ayudar a la curación emocional de los pacientes con cáncer y sus familias a través de proyectos innovadores que hagan más fácil su día a día. Mipequetienecancer.org está impulsada por Unoentrecienmil con la colaboración especial de la Fundación Inocente Inocente y los recursos y ayudas más de 20 asociaciones.

Para los Valientes, AFACMUR, Asociación NEN, Pediatric Brain Tumor Foundation, Fundación Porqueviven, Fundación Theodora, Fundación Sandra Ibarra, Fundación Pallapupas, Fundación Ronald McDonald, Fundación Ícaro, Aspanovas, Aspanogi, Nico contra el cáncer, Aspanob, Ales, Aspanoa, Aspanion, Asociación Galbán, Asociación Pablo Ugarte, Cris contra el cáncer, Asión, Asanog, Argar, Afanion, A.F.O.L., AECC, Enriqueta Villavechia, Fundación Caico, Fundación Juegaterapia, Amara, El Sueño de Vicky, Fundación Aladina, Afanoc, Fundación María José Jove, Fundación Pequeño deseo, Fundación Josep Carreras, Fundación Blas Méndez Ponce y Fundación Aupa son los colectivos que luchan contra el cáncer infantil y se han sumado aportando sus recursos y ayudas a la plataforma web impulsada por Unoentrecienmil.

Unoentrecienmil

La Fundación Unoentrecienmil nace en 2012 con el objetivo de impulsar proyectos de investigación de leucemia infantil, enfermedad que diagnostican cada año en España a más 300 nuevos niños, representa el 30% de los casos de cáncer infantil diagnosticados y arroja una terrible estadística: 2 de cada 10 niños diagnosticados no lo supera.

Desde entonces ha destinado ya más de 1.300.000€ a investigación: son ya siete becas cinco anuales, la I Beca de Destino en Centro de Excelencia Internacional y la I Beca MQC con una línea de investigación sobre los beneficios de la actividad física en la cura del cáncer infantil-, la V Beca va camino de abrir un ensayo clínico esperanzador, la VI Beca Anual dotada con 100.000€ se entregó en 2019 a un "innovador Proyecto de vanguardia como es la primera inmunoterapia específica para una leucemia T desarrollada por unos investigadores españoles", se han entregado 540.000 € para un pionero proyecto de investigación que analiza el genoma de las familias, el proyecto Cunina, y se ha abierto la convocatoria a la VII Beca de Investigación que se entregará en 2020.

Mi Peque Tiene Cáncer - 1, Foto 1
Mi Peque Tiene Cáncer - 2, Foto 2

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