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Llamada a la acción de los expertos europeos en Lipodistrofias

Fuente:

Con motivo del "Día mundial de las Lipodistrofias"

Llamada a la acción de los expertos europeos en Lipodistrofias

Día Mundial de la Lipodistrofia: llamada a la acción de los expertos europeos sobre esta enfermedad ultra-rara

Amryt Pharma une su voz a la de médicos y asociaciones de pacientes de toda Europa para pedir mayor concienciación sobre las lipodistrofias.

En un informe reciente, Lipodistrofia: un desafío poco frecuente, destacados expertos en lipodistrofias de siete países europeos, así como todas las asociaciones de pacientes activas en Europa, llegaron a la conclusión unánime de que para mejorar la vida de los pacientes es imprescindible un mejor conocimiento de la enfermedad.

El informe Lipodistrofia: un desafío poco frecuente tiene como objetivo impulsar un cambio positivo para las personas con lipodistrofia parcial o generalizada de toda Europa. Con la colaboración de siete destacados profesionales de la salud europeos especialistas en lipodistrofia y de 4 asociaciones de pacientes en Europa, el informe ofrece una serie de recomendaciones destinadas a mejorar la atención de los pacientes.

Las recomendaciones incluyen acciones específicas en cuatro áreas principales:

  • Aumentar el conocimiento de la enfermedad entre los profesionales que más probablemente atenderán a pacientes con lipodistrofia: diabetólogos, ginecólogos, endocrinólogos, internistas, cardiólogos, pediatras y personal de enfermería
  • Subrayar la importancia de una pronta derivación a un centro de referencia
  • Tener en cuenta las necesidades de los pacientes en un sentido amplio
  • Fomentar el reconocimiento de que las innovaciones médicas en el campo de las enfermedades ultra-raras tienen un mayor valor

Acerca del informe

Para elaborar este informe se celebraron debates en profundidad con los siguientes médicos especialistas y organizaciones de apoyo de los pacientes de toda Europa:

  • David Araújo, España
  • Giovanni Ceccarini, Italia
  • Paula Freitas, Portugal
  • Ingrid Jazet, Países Bajos
  • Vaia Lambadiari, Grecia
  • Ann Mertens, Bélgica
  • Dra. Annette Richter-Unruh, Alemania
  • Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofia (AELIP), España
  • Asociación Francesa de Lipodistrofia (AFLIP), Francia
  • Asociación Italiana de Lipodistrofia (AILIP), Italia
  • Lipodystrophy UK (LDUK), Reino Unido

La presidenta de AELIP ha querido destacar la importancia de dar difusión a este documento el cual espera tenga una gran acogida a nivel internacional ya que el mismo esta disponible tanto en castellano como en inglés y portugués. 

El informe se puede consultar y descargar a través de las siguientes direcciones de internet:

Pagina web de AELIP http://www.aelip.es/son-lipodistrofias.asp o en www.lipodystrophy.eu/es

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