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15 de septiembre de 2021 - Día Mundial del Linfoma

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AEAL recuerda la importancia de no detener los diagnósticos, tratamientos e inversión en nuevas terapias a pesar de la pandemia

Con motivo del Día Mundial del Linfoma, AEAL lanza la campaña "La otra cara del linfoma", con la que recuerda que no se puede restar importancia a aquellos síntomas inespecíficos que ocultan en su otra cara un linfoma, ni dejar en un segundo plano las necesidades y preocupaciones de los pacientes con este tipo de cáncer en la sangre

Del mismo modo, con esta campaña busca remarcar la preocupación de los pacientes por los plazos que existen actualmente desde que se aprueba un tratamiento a nivel europeo hasta que se implementa en los hospitales españoles

Asimismo, la organización quiere poner de manifiesto la imperante necesidad de agilizar los trámites burocráticos en la aprobación y aplicación de las terapias avanzadas CAR-T

El 15 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Linfoma, un tipo de cáncer en la sangre que en muchas ocasiones pasa desapercibido dado que sus síntomas se pueden confundir fácilmente con los de otra enfermedad. Aprovechando esta fecha tan señalada, desde AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, se busca reivindicar que detrás de la enfermedad hay una persona y que no pueden detenerse los diagnósticos, los tratamientos y la inversión en nuevas terapias a pesar de la pandemia, ya que está en juego su salud y su calidad de vida. Del mismo modo, con esta iniciativa busca remarcar la preocupación de los pacientes por los plazos que existen actualmente desde que se aprueba un tratamiento a nivel europeo hasta que se implementa en los hospitales españoles.

Asimismo, la organización busca poner de manifiesto la imperante necesidad de agilizar los trámites burocráticos en la aprobación y aplicación de las terapias avanzadas CAR-T, ya que este tipo de tratamientos requieren de un proceso largo desde su aprobación hasta su administración, lo que conlleva que en ocasiones se demore en el tiempo dadas las trabas burocráticas que se deben salvar y su repercusión puede ser letal para el paciente, ya que este llega en un estadio avanzado de la enfermedad y, en algunos casos, puede acabar falleciendo sin haber recibido la infusión de las células CAR-T.

Aunando estos conceptos, surge la campaña "La otra cara del linfoma", con la que recuerda que no se puede restar importancia a aquellos síntomas inespecíficos que ocultan en su otra cara un linfoma, ni dejar en un segundo plano las necesidades y preocupaciones de los pacientes con este tipo de cáncer en la sangre.

Dña. Begoña Barragán, presidenta de AEAL, señala que "con el objetivo de mejorar el conocimiento general en la población sobre este tipo de cáncer y cómo se manifiesta en sus fases primarias, lanzamos esta campaña con la que queremos facilitar la identificación de sintomatología del linfoma, ya que cuánto antes se identifiquen sus síntomas y se diagnostique, mejor pronóstico tendrá". Además, ha explicado que "frente al diagnóstico de un linfoma surgen muchas dudas y miedos: a la muerte, al sufrimiento o a los tratamientos, y no sabes a ciencia cierta qué va a pasar. Es normal sentir desolación o tristeza. Animo a los pacientes a contactar con nuestra asociación si sienten que necesitan ayuda".

La iniciativa cuenta con el patrocinio de AbbVie, Gilead, Jazz Pharmaceuticals, MSD, Novartis, Roche y Takeda y con el aval científico de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), Organización Nacional Trasplantes (ONT), Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) y el Grupo Español de Investigación en Neurooncología (GEINO).

VÍDEO INFOGRÁFICO

Enmarcado en esta iniciativa, AEAL ha preparado un vídeo infográfico en el que se expone de forma visual y sencilla los diferentes síntomas que se esconden en la otra cara del linfoma. El objetivo de esta pieza audiovisual es ofrecer una herramienta más que permita a la sociedad ser conocedora de la posible sintomatología de esta enfermedad para que, en el caso de detectar alguna señal de alarma, puedan acudir a su médico y favorecer un diagnóstico temprano.

SEMINARIOS ONLINE

Además, AEAL ha organizado diferentes seminarios online gratuitos para todos aquellos pacientes con linfoma y sus familias. Cualquiera que lo desee puede consultar las fechas y horas, así como inscribirse a ellos a través del siguiente enlace: http://www.aeal.es/dmlinfoma2021/.

La primera jornada, recibe el nombre "Aspectos a tener en cuenta antes, durante y después del linfoma", y en ella se dialogará sobre todos los puntos que hay que tener en cuenta desde el diagnóstico a la supervivencia del linfoma, tales como los relacionados con aspectos legales o sexualidad. Los ponentes de dicha sesión serán D. Lorenzo Pérez Menéndez, presidente de Fidelitis, y Dña. Cristina Romero Roncero, directora de laboratorio en Pronatal Fertility Clinics.

"Manejo del impacto emocional en el linfoma" será la siguiente jornada que se llevará a cabo. En ella, se ofrecerán diferentes pautas sobre la gestión de las emociones durante el proceso oncohematológico de la mano de Dña. Pastora Sanz Morejón, psicooncóloga en AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia.

En este mismo periodo, también se realizará el seminario online "La importancia del diagnóstico temprano en el linfoma: la otra cara de los síntomas inespecíficos", cuyo ponente será D. Miguel Ángel Canales Albendea, jefe de Sección de Hematología en el Hospital Universitario La Paz. En ella, se expondrán los síntomas del linfoma y la importancia de su detección temprana. Para continuar, tendrá lugar el seminario "Los plazos de aprobación de los tratamientos en España", en el que se hablará sobre los tiempos vinculados a la aprobación y uso de los tratamientos en nuestro país y que estará conducido por Dña. Begoña Barragán García, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer y de AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia.

El cuarto seminario previsto recibe el nombre "El futuro de los tratamientos del linfoma" y en él se analizarán las ventajas e inconvenientes de las últimas terapias, que será conducido por un representante de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y Dña. María Estela Moreno Martínez, farmacéutica hospitalaria en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.

Para finalizar, AEAL realizará el seminario online: "La nutrición en el paciente con linfoma", en el que un nutricionista experto en la materia hablará sobre los diferentes aspectos a tener en cuenta en relación a la alimentación y la nutrición en las personas con este tipo de cáncer en la sangre. La ponente de dicha jornada será Dña. Marta Villarino Sanz, tesorera del Colegio Profesional de Dietistas-Nutricionistas de la Comunidad de Madrid. 

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