Como pionera con su propio laboratorio, impulsa avances científicos, pero insiste en que se requiere mayor apoyo colectivo.

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, invita a la sociedad a concienciarse y pone en valor la fuerza y la unión de las familias.

Gael, paciente con síndrome de Dravet, junto con su hermana.

Hoy, 28 de febrero de 2025, la Fundación Síndrome de Dravet se suma al Día Mundial de las Enfermedades Raras con un mensaje de esperanza y una demanda urgente: es imprescindible aumentar la inversión en investigación para enfermedades raras, especialmente el síndrome de Dravet, una forma grave de epilepsia que afecta a 1 de cada 16.000 nacimientos. Como la única organización de pacientes de enfermedades raras en España que cuenta con su propio laboratorio de investigación, la Fundación lidera el camino en esta lucha, pero insiste en que se necesita un esfuerzo colectivo mayor.

José Ángel Aibar, presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, ha declarado: "Hoy celebramos los avances, pero también exigimos acción: las enfermedades raras merecen más investigación. Somos la única organización de pacientes con un laboratorio propio, trabajando sin descanso para encontrar respuestas. Sin embargo, necesitamos más apoyo público y privado para el síndrome de Dravet y otras enfermedades raras. Exigimos a las instituciones que prioricen este campo, ya que cada persona y familia con una enfermedad rara merece un futuro mejor".

El síndrome de Dravet, caracterizado por crisis epilépticas frecuentes desde el primer año de vida y trastornos graves del neurodesarrollo, plantea desafíos diarios a pacientes y cuidadores. La Fundación, pionera y a la vanguardia en investigación, ha impulsado más de decenas de proyectos de investigación desde 2011, logrando avances que transforman vidas. Aun así, Aibar subraya: "Nuestro laboratorio es un motor de cambio, pero no basta. La investigación es la llave para un futuro mejor, y la necesitamos ya".

En este día, la Fundación invita a la sociedad a concienciar sobre las enfermedades raras y reclama a las instituciones un compromiso claro: más fondos para investigación en enfermedades raras. Asimismo, Aibar concluye poniendo en valor la fuerza y la unión de las familias: "Ver a las familias unidas, compartiendo dificultades pero también fuerzas y sonrisas, nos impulsa a seguir. No las podemos dejar solas".

Con su laboratorio científico de investigación y su apoyo a cientos de familias en España, la Fundación demuestra que la ciencia y la solidaridad van de la mano. Este 28 de febrero, su mensaje es claro: las enfermedades raras merecen más atención, más investigación y más determinación.