La concejal de Cultura, Inmaculada García inauguró ayer tarde la exposición "Enfermedades raras. Llenas de vida" que se podrá visitar hasta el 19 de febrero próximo en el museo municipal de San Javier. La muestra está organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, y la asociación de enfermedades raras y otros trastornos graves del desarrollo de la Región de Murcia, D'GENES.
La exposición muestra cerca de 80 fotografías, la mayoría de niños y jóvenes, con nombres y apellidos, que padecen cualquiera de estas enfermedades poco frecuentes y que con las miradas de sus primeros planos pretenden recordar que "las raras son las enfermedades no las personas", como sintetizó Juan Carrión, presidente de FEDER.
Acompañada por Juan Carrión y Rafael Moreno, representante de la asociación en San Javier y el Mar Menor, la edil de Cultura, Inmaculada García expresó "la satisfacción que nos produce abrir las puertas del museo, en este mes en el que se celebra el Día de las Enfermedades Raras, para acoger esta exposición fotográfica y contribuir con ello a concienciar a la sociedad sobre una problemática que afecta a miles de personas".
Tanto Juan Carrión como Rafael Moreno son padres de niños con enfermedades raras y ambos coincidieron en la importancia de asociarse y compartir experiencias con otras familias con los mismos diagnósticos. Rafael Moreno, vecino de San Javier, sabe lo que es afrontar un Síndrome de Moebius, enfermedad que padece su hijo Rafael, de casi 3 años, que pide que lo miren a los ojos en la fotografía que protagoniza para la exposición. Sus padres le han creado su propia página web, www.rafapuede.es, un diario abordado desde el positivismo y la esperanza.
FEDER, que ofrece una amplia cartera de servicios a familias afectadas, representa a 900 enfermedades raras, de las 8.000 que hay identificadas en el mundo. En la Región de Murcia se calcula que hay unas 85.000 personas afectadas por enfermedades raras, según el registro que se inició hace un año. Enfermedades sobre las que los propios médicos no saben casi nada y sobre las que no existe un protocolo de actuación, apuntó Juan Carrión quien añadió que en la Región de Murcia se ha conseguido incorporar algunas de ellas en el Plan de Salud y se está trabajando con la Consejería para establecer un protocolo de actuación para estos casos.
La exposición que se podrá visitar en el Museo de San Javier hasta el 19 de febrero de 09:30h a 14:00h. y de 16:00 a 19:00h. de martes a sábado, y los domingos de 10:30h. a 14:00h. viajará después a Bullas, Murcia y al Hospital de Santa Lucía en Cartagena.
