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III Encuentro Nacional de Enfermedades Raras

El Centro de Formación Permanente en Hemofilia acogió los días 22, 23 y 24 de octubre el III Encuentro Nacional de familiares, profesionales y personas diagnosticadas con Enfermedades Raras en el que se desarrolló también el III Congreso Nacional.

Más de 100 familias procedentes de todo el territorio nacional han participado en este III Encuentro en el que han estado representadas más de 80 enfermedades raras, a su vez el número de personas acreditadas para el III Congreso Nacional de Enfermedades Raras fue de 257.

Tras la finalización del III Encuentro la valoración que realizaban los asistentes era de un total éxito participativo y organizativo, y lo que más destacaban era la importancia de la “Gran Familia D’Genes”, los asistentes pudieron comprobar que hay una gran cantidad de personas que colaboran con el proyecto que representa la Asociación D’Genes Región de Murcia.

De igual forma se destacó la calidad profesional y humana de todos los ponentes que participaron.

En este III Encuentro las ponencias permitieron, desde un punto de vista estrictamente sanitario, abordar las enfermedades raras desde diferentes perspectivas en especial el Síndrome de Wolfran y la Mastocitosis.

Además de lo estrictamente sanitario, también se pudieron compartir experiencias que se están desarrollando en la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia a través de la Dirección General de Investigación y Planificación Sanitaria; y se contó a su vez con el aporte psicológico y educativo que se abordó durante el desarrollo del III Congreso Nacional.

Este III Encuentro Nacional tuvo varios momentos con alta carga emocional, cabe destacar el que tuvo lugar prácticamente a la finalización del mismo cuando se pudieron escuchar tres testimonios de personas que viven el día a día de las enfermedades raras.

Además en este III Encuentro Nacional grupos de personas con el Síndrome de Moebius que se conocían a través de internet han podido conocerse, al igual que personas con la enfermedad de Mastocitosis y con el Síndrome de Wolfran que han sido las enfermedades más representadas en este III Encuentro.

La Asociación D’Genes Región de Murcia quiere agradecer su presencia a todos los asistentes al III Congreso Nacional, a las familias que participaron en el III Encuentro Nacional, a todos los ponentes y a todo el equipo de voluntarios que participaron y destacar la implicación de la Facultad de Trabajo Social y la Facultad de Medicina.

 

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