Murcia.com

D’Genes y FEDER participan en la primera jornada de enfermedades raras de Baleares

Fuente:

D’Genes y FEDER participan en la primera jornada de enfermedades raras de Baleares

La Presidenta de la Asociación D’Genes Región de Murcia, Naca Eulalia Pérez de Tudela, y el delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión, participaron en la primera jornada de enfermedades raras celebrada en Baleares.

Este evento posibilitó, por primera vez en las Islas Baleares, celebrar un encuentro para reunir a profesionales de los diferentes ámbitos, sanitarios, sociales, afectados de enfermedades raras y familiares.

El acto tuvo lugar en el recién inaugurado Hospital Universitario Son Espases en Palma de Mallorca.

D’Genes y FEDER quieren felicitar a Catalina y a Iliana como responsables de la Asociación ABAIMAR (Associació Balearorganizadora del evento por la extraordinaria acogida y la enorme calidad desarrollada por todos los ponentes.

d´infants amb malaties rares) Naca presentó la ponencia “Vivir con una Enfermedad Rara Lipodistrofia congénita de Berardinelli” mientras que el Delegado de FEDER hizo referencia a la importancia del asociacionismo en las enfermedades raras FEDER y D’Genes, así como hizo una breve referencia a las reivindicaciones del Día Mundial de las Enfermedades Raras “Por la igualdad de oportunidades para las personas que padecen enfermedades poco frecuentes”.

 

D’Genes y FEDER participan en la primera jornada de enfermedades raras de Baleares - 1, Foto 1
D’Genes y FEDER participan en la primera jornada de enfermedades raras de Baleares - 2, Foto 2

Comenta esta noticia en Facebook

Si quieres realizar algún comentario sobre esta noticia a los administradores de Murcia.com, rellena el siguiente formulario:

Enviar notificación Código: 2021417
El titular de los datos personales, recogidos en este formulario, autoriza expresamente a Alamo Networks, S.L.U. a tratar dichos datos de forma informótica y poderlos incorporar a su base de datos. El usuario podrá ejercer los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición de sus datos de carácter personal, en los términos establecidos por la LOPD, en el domicilio fijado en C/ Alamo 8, 30850,Totana (Murcia). Para su mayor comodidad podrá ejercer los derechos también por correo electrónico en la dirección info@murcia.com
Murcia.com
Este sitio web utiliza cookies para facilitar y mejorar la navegación. Si continúas navegando, consideramos que aceptas su uso. Más información