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Recepción institucional a la Junta Directiva de la Federación Nacional de Enfermedades Raras (FEDER)

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La alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez Ruiz, y la concejal de Sanidad, Eulalia Sandoval, realización una recepción institucional a toda la ejecutiva nacional de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que celebró en el municipio su junta directiva coincidiendo con el arranque del Congreso.

Durante la recepción, entre otras cosas, la regidora municipal recordó que la Corporación Local ha aprobado varias mociones para implantar un Plan integral de atención a enfermedades raras dentro del Plan de Salud de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia así como una Unidad de Genética Médica de referencia en el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia.

Además, se apoyó la creación de un Registro específico de Enfermedades Raras, que permita conocer la población afectada de la Región y a la constitución de una Comisión Regional para la elaboración del Plan de atención Integral de enfermedades raras compuesta por los miembros citados anteriormente y el compromiso de ceder una parcela para la construcción de un centro de referencia el estudio de estas enfermedades en Totana.

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