La alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez, ha acompañado esta mañana a las familias de Totana en el acto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que ha sido presidido por el Jefe del Ejecutivo regional, Ramón Luis Valcárcel.

El Presidente de la Comunidad Autónoma ha animado a las asociaciones que representan a los afectados y familias de Enfermedades Raras a seguir trabajando de forma coordinada con la Administración para avanzar en investigación y hacerse "más visibles" ante la sociedad.

El jefe del Ejecutivo murciano presidió en Murcia el acto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebró en el Palacio de San Esteban, y en el que se elogió la importante labor que han realizado las asociaciones para buscar el apoyo y el respaldo de las instituciones y de la sociedad en general.

Valcárcel consideró "fundamental" el papel desempeñado por las asociaciones para que se reconozcan estas enfermedades y poder, así, allanar el camino de quienes precisan de información o de apoyo.

En este sentido, el presidente Valcárcel indicó que "gracias a esa labor de las organizaciones se han conseguido importantes logros en el conjunto de la sociedad y en la implicación de las instituciones, que hoy sabemos de la necesidad de impulsar la investigación sobre esta materia, la búsqueda de nuevos tratamientos y terapias que ayuden a los enfermos a normalizar en la mayor medida posible sus vidas".

Así, el presidente reconoció que, aunque "nos queda mucho camino por recorrer", este camino, afirmó, "será fructífero en la medida en que lo recorramos todos juntos: los pacientes, las familias, la Administración, las instituciones públicas y privadas, los investigadores, los médicos, los enfermeros y cuidadores".

A este respecto, Valcárcel destacó el importante trabajo que se ha hecho en Murcia gracias a esta colaboración con las asociaciones, como la puesta en marcha del Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Región, que sigue profundizando en su desarrollo, incrementando el número de casos recogidos y cooperando con otras instituciones.

Una importante red de base de datos

La apuesta por este Sistema de Información de la Región ha permitido incrementar el número de fuentes de información, hasta alcanzar las seis: el Conjunto Mínimo Básico de Datos (CMBD) de hospitales públicos y privados, el centro de bioquímica y genética clínica, el registro de enfermedades renales, la prescripción de medicamentos, la dispensación de medicamentos extranjeros y la base de datos de personas con discapacidades y minusvalías.

Por ello, subrayó Valcárcel, "la experiencia acumulada en la Región de Murcia no ha pasado inadvertida para la Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación, que nos ha invitado a formar parte de la misma".

Además, "gracias a estar dentro de esta red nacional hoy estamos en la primera línea de investigación al participar en el proyecto financiado por el Instituto de Salud Carlos III, del Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras", apostilló. Así, el poder estar en esta primera línea de la información "nos permitirá seguir construyendo proyectos de investigación que alumbren nuevas esperanzas para los enfermos y sus familias".

Sanidad diagnostica más de 4.000 casos de Enfermedades Raras en los hospitales de la Región cada año, de las 8.000 patologías existentes. La Consejería de Sanidad y Política Social, a través de la Dirección General de Planificación, Ordenación Sanitaria y Farmacéutica e Investigación, lleva realizando estudios epidemiológicos desde 2008.

El último estudio ha identificado un total de 33.763 casos nuevos de enfermedades raras, que representan un promedio de 4.220 casos por año y una tasa de 31 casos nuevos por 10.000 habitantes y año para el conjunto del periodo estudiado.

A lo largo de este periodo se ha puesto de manifiesto un leve incremento en el número de casos nuevos de unos tres puntos porcentuales, debido a un mayor interés y preocupación por estas enfermedades.

Por sexo, el número de casos nuevos de Enfermedades Raras es ligeramente más elevado para las mujeres, con una tasa de 31,6 frente a 30,4 para los varones. Por edad, los valores máximos corresponden a los grupos de edad de 70 y más años.