Su Alteza Real la Princesa de Asturias, Doña Letizia Ortiz, firmó hoy en el Libro de Oro de la Ciudad de Totana, un procedimiento protocolario que, tal y como recoge el Reglamento de Honores y Distinciones del Ayuntamiento, pueden realizar personajes relevantes de la vida pública para prestigiar y promocionar el nombre de esta ciudad y sus habitantes.
Este acto se produjo coincidiendo con el acto de inauguración del VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebra durante este fin de semana en Totana, organizado por la Asociación D'Genes, la Asociación Española de Afectados y familiares AELIP y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
La Princesa de Asturias, el presidente de la Comunidad, Ramón Luis Valcárcel, y la alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez, inauguraron el VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras y el primer Encuentro Iberoamericano, al que asistieron numerosas autoridades de la vida pública, sanitaria, social y del voluntariado.
Más de 400 congresistas, representantes de 60 asociaciones de enfermos e investigadores médicos, procedentes de 11 países americanos y 5 europeos, se reúnen hoy y mañana en este municipio para participar en este congreso.
Además, en este marco, se celebra también el primer Simposium Internacional de Lipodistrofias, una enfermedad sobre la que investigadores murcianos del hospital Virgen de la Arrixaca y de un hospital de Santiago de Compostela son líderes mundiales en la búsqueda de una solución.
A la recepción del acto, a las puertas del recinto del salón de congresos, asistieron también escolares de diferentes centros de enseñanza de Totana, el centro ocupacional "José Moyá Trilla" y el Servicio Municipal de Apoyo Psicosocial de Totana.
Agradecimiento institucional
La alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez, agradeció a la Princesa de Asturias su visita a Totana "para respaldar esta noble y generosa iniciativa, que germinó en nuestro municipio hace unos años y se viene sustentando, con gran empeño, por su tejido asociativo y el conjunto de la sociedad totanera, por medio de su Ayuntamiento".
Comentó el "verdadero orgullo" que supone para Totana que "nos acompañe en este acto institucional" y subrayó "el apoyo y compromiso firmes" de la Casa Real, con los enfermos, familiares, científicos, docentes y estudiosos de las Enfermedades Raras.
En nombre de los ciudadanos de Totana, agradeció a su Alteza por "su inestimable contribución a esta bondadosa causa, a esta sensible empresa, muy desconocida por el conjunto de la sociedad".
La regidora deseó que la estancia de todos a Totana sea "agradable", de forma que "las horas o días que ustedes pasen con nosotros tengan la complaciente satisfacción de comprobar el grado de hospitalidad y solidaridad de nuestras gentes, sin lugar a dudas, los mayores y más importantes valores que atesoran nuestros vecinos".
En su discurso, la alcaldesa de Totana comentó que este municipio "se ha convertido, en estos años, gracias al esfuerzo de muchas personas, en un referente nacional e internacional, en materia de Enfermedades Poco Frecuentes, como ya ocurriera hace tiempo con la Hemofilia".
En este tiempo, el Ayuntamiento de Totana ha ayudado al desarrollo e impulso de las primeras acciones concretas para amparar a las familias afectadas; y ha promovido iniciativas precisas para la divulgación de esta realidad, recordó.
Sánchez Ruiz añadió que "nuestra institución, y el pueblo de Totana siempre han demostrado, y lo van a continuar haciendo, su gran sensibilidad y solidaridad con las causas más huérfanas y desconocidas".
Para la alcaldesa, "cuanta más sintonía y armonía encontremos entre administraciones, asociaciones de enfermos y familiares, investigadores y medios de comunicación –tan indispensables para la concienciación del conjunto de la sociedad-, mucho mejor será el resultado".
Abogó por que de este Congreso "salgan unas conclusiones provechosas que permitan avanzar en la calidad de vida de los pacientes y de sus familias" y apostilló que "todos tenemos el fin común de que hay que conocer para comprender, y comprender para ayudar".
Asimismo, finalizó su intervención haciendo referencia a uno de los eslóganes de sensibilización de la asociación "D´Genes", que recuerda que "Raras son las enfermedades, no las personas que las padecen".
Ver reportaje:
http://www.totana.com/cgi-bin/princesa-de-asturias-letizia-ortiz-en-totana.asp
